Gjestebloggen: Sommerferie

| tirsdag 12. juli 2016 | Ingen kommentarer »

«Kan du skrive noe om ME og ferie?» Ja, jo, det kan jeg sikkert, jeg kan i hvert fall prøve! Man trenger ikke å være ME-syk eller kroniker på noen måte for å grue seg litt eller mye til ferie – ikke selve ferien, som i mitt hode betyr å ha fri fra det daglige og gjøre noe annet, helst noe gledesfylt og behagelig, men andres ferie, særlig barnas. For barna har skikkelig mange dager fri etter hverandre, ikke sant, og enten de (og vi) har forventninger om at det skal skje mye hele tiden eller de (og vi) foretrekker rolige dager hvor humla suser og livet leker i sakte tempo, så er de der. Hele dagen, de skal ha mat, oppmerksomhet, kanskje penger. Man vil så gjerne at de skal ha det fint, oppleve noe hyggelig, sanke minner. Om man er så heldig å ha nettverk som kan ta

Les mer

Avatar-roboter lanseres i dag – syke barn kan være på skolen mens de er hjemme

| onsdag 6. juli 2016 | Ingen kommentarer »

For noen uker siden skrev vi om ME-syke Emil som hadde vært mer på skolen i løpet av en uke enn hele det siste året. AV1, som roboten heter, er et kommunikasjonsverktøy som fungerer som en stedfortreder for barn og unge som ikke selv kan delta. Den har kamera, høyttaler og mikrofon integrert, samt batteri og ubegrenset 4G. Hodet og kropp beveger seg opp og ned, og 360 grader rundt. I dag lanseres AV1, og i den forbindelse er det laget en film om roboten. AV1 har vært en del av forskningsprosjektet til Jorun Børsting, som fokuserer på ME og teknologi. Jorun har møtt barn som bruker roboten, og foreldrene deres regelmessig. Tilbakemeldingene hun har fått er oppløftende. En forelder sier om sønnen sin: ”Han føler seg ”mer med”, og at han hører mer til klassen”. En annen kunne meddele at, ”roboten var på skolen og ble flittig brukt. Det

Les mer

Gjestebloggen: Ferien – sommernes høydepunkt???

| tirsdag 5. juli 2016 | Ingen kommentarer »

Av gammel vane snakker jeg om ferien som årets høydepunkt. Jeg er med på familiens drømmer om fjerne reisemål og spennende opplevelser. Men i mitt sinn tenker jeg andre tanker. Jeg tenker på timene med avslapping, uten noe program. Jeg tenker på at vi kan komme til dekket bord, slippe å bruke krefter på matlaging. Jeg tenker på de dagene der familien er på utflukter, og jeg blir hjemme. Når jeg kan ligge ved et basseng, ikke måtte gå ned til stranden. Og når jeg blir sliten av å gjøre ingenting, da går jeg på rommet mitt, og fortsetter med å gjøre ingenting.Liker jeg ikke lenger å reise, å treffe nye folk, å oppleve spennende ting? Liker jeg ikke å gjøre noe sammen med familien? Min kropp og mitt sinn har så begrenset med krefter. Det krever ekstra krefter å være på en ny plass. Må jeg snakke et annet

Les mer

ME-foreningen søker prosjektmedarbeider i 5 mnd.

| onsdag 29. juni 2016 | Ingen kommentarer »

Norges Myalgisk Encefalopati forening arbeider for å bedre forholdene for ME-syke i Norge. Foreningen arbeider både interessepolitisk og ved å spre informasjon om ME til pasienter og ulike aktører i helsevesenet. Foreningen har to faste medarbeidere i administrasjonen og en rekke frivillige. Foreningen har kontorer i Nedre Slottsgate 4 i Oslo. ME-foreningen søker medarbeider i prosjektstilling i 5 mnd. Arbeidet omfatter ferdigstillelse av en nettbasert spørreundersøkelse om barn og ungdom med ME, innhenting og tolking av resultater og utarbeidelse av rapporter basert på funnene i undersøkelsen. Det skal også utføres noen dybdeintervjuer, og det skal utarbeides et veiledningshefte rettet mot skole, helsevesen og kommunalt hjelpeapparat. Prosjektet skal ferdigstilles innen utgangen av 2016. Medarbeideren vil arbeide sammen med et team bestående av frivillige, både friske og ME-syke. Medarbeideren må også kunne arbeide selvstendig. Søkeren må ha erfaring med bruk av digitale verktøy som Surveymonkey og Excel, og ha erfaring med å skrive

Les mer

Gjestebloggen: Å trenge hjelp i hverdagen – en prinsippsak

| tirsdag 28. juni 2016 | Ingen kommentarer »

Hvor begynner jeg….. Med å fortelle at de fleste innbyggere i kommunen min antagelig har et mye dårligere sikkerhetsnett rundt seg enn de tror? At det ikke dreier seg om meg eller enkeltmennesker – med dårlig timing budsjettmessig eller uhell med en saksbehandler. Nei, det er en policy som kommer fra avdelingens øverste hold, som likevel ikke kan stå skriftlig noe sted fordi policyen overskrider selv en gråsone. Dette er noe du gradvis finner ut etter eviglang, unnvikende og tidskjøpende saksbehandling. Når du er helt svimmel og lurer på om det er sant – ja, da kan det hende du får en muntlig innrømmelse. Uten vitner. Ditt ord mot mitt. Eller skal jeg fokusere på mine konsekvenser av denne policyen? Det vil du ikke lese i denne ene bloggposten. Det krever innholdsfortegnelse og kapitler! Men her og nå er konsekvensen feber, muskelverk, øresus, og pumpet på adrenalin sov jeg ikke i natt.

Les mer

#millionsmissing til Oslo i september

| torsdag 23. juni 2016 | Ingen kommentarer »

Millionsmissing kommer til Oslo 27. september, og danseforestillingen Please body follow blir satt opp i Oslo 28. september i sammenheng med aksjonen dagen før. 10. juni ble det arrangert en #millionsmissing aksjon i Bergen. Det var strålende vær, og over 80 par sko ble satt ut på Festplassen i Bergen. Mange forbipasserende stoppet opp og leste lappene på skoene, og hadde mange spørsmål, både om aksjonen og o sykdommen ME. En rekke ME-pasienter og pårørende delte ut flyveblader, og tok seg god tid til å forklare og til å svare på spørsmål. Det ble en stillferdig men gripende aksjon som gjorde inntrykk. Kvelden etter demonstrasjonen viste den ME-syke dansekunstneren Kristne Nilsen Oma forestillingen «Please body follow», en gripende og dypt personlig forestilling om kjærlighet og sykdom, og å finne nytt liv og ny mening i livet. Forestillingen fikk velfortjent stående applaus. Etter forestillingen holdt ME-foreningens assisterende generalsekretær en kort apell.

Les mer

Medlemsfordeler

| torsdag 23. juni 2016 | Ingen kommentarer »

I løpet av det siste året har ME-foreningen forhandlet fram en rekke medlemsfordeler, og vi arbeider videre med å skaffe medlemmene flere fordeler. I dag kan medlemmene få: En time gratis veiledning hos advokatfirmaet Legalis. Legalis har advokater med stor erfaring fra trygdesaker, bl.a. erfaring som dommer i trygderetten. ME-foreningens medlemmer kan imidlertid få veiledning i alle typer saker. Kontaktskjema og mer om innholdet i avtalen finner du her. Rabatt på opphold på Finnskogstoppen velværehotell. Finnskogtoppen tilbyr rolige og naturskjønne omgivelser, god og sunn mat, og tilbud om ulike aktiviteter, bl.a. avspenningstimer. Kjøkkenet er flinke til å lage mat tilpasset spesielle behov eller allergier / intoleranser. Her kan man slappe helt av og ikke gjøre noen ting, eller delta i aktiviteter eller få spabehandlinger etter ønske. Tykke, hvite frottemorgenkåper ligger på rommet, og er akseptabelt antrekk hele oppholdet. Støttestrømper 15 % hos Color4Care. Color4Care har støttestrømper i friske farger og mønstre i tillegg

Les mer

«Takket være roboten har Emil fått med seg mer skole på ei uke enn på et helt år»

| onsdag 15. juni 2016 | Ingen kommentarer »

  Vi har tidligere skrevet om mastergradprosjektet som prøver ut roboter som lar syke barn være virtuelt til stede på skolen. Nylig hadde Østlandsposten en artikkel om en niendeklassing som fikk prøve ut en robot. Han og foreldrene er strålende fornøyd, og sier roboten har latt ham være mer til stede på skolen på en uke enn han har vært det siste året. ME-foreningen har fått tillatelse fra Østlandsposten til å dele artikkelen her på nettsiden i pdf-format. Dette er et lovende prosjekt som har potensiale til å bringe barn og unge med ME ut av isolasjonen, og la dem få være med jevnaldrende innenfor rammer den ME-syke selv kan styre.    

Les mer

gjestebloggen: MEd rett til å leve

| tirsdag 14. juni 2016 | Ingen kommentarer »

Hva er livet når det blir tatt fra deg? Mange opplever å bli fratatt livet. Vel, de fleste gjør jo det før eller siden, selv om vi ikke har så lyst til å forholde oss til det. Men man kan også bli fratatt livet, i livet. Og det er det jeg har lyst til å skrive litt om i dag. For noen blir dette helt bokstavelig ved at de får en alvorlig diagnose som skal terminere livet innen en frist som er medisinsk beregnet og langt kortere enn det perspektivet man antagelig har hatt inntil da; En evighet. For andre handler det om sykdom eller skader som etterlater en i livet, men fratatt en det livet som var. Fysisk eller psykisk. I alle alvorlighetsgrader. Alt som ga mening; jobb, prestisje, prestasjoner, kanskje venner, og ikke minst; Friheten og meningen i tilværelsen. Selv har jeg vært syk siden 2007 med ME. Riktignok fikk

Les mer

Håpet stiger!

| mandag 13. juni 2016 | Ingen kommentarer »

    Den årlige konferansen om ME i London, InvestinME gikk av stabelen fra den 1-3.juni. Alle foredragsholdere fra USA, Australia, Storbritannia og Tyskland osv. viser nå en så stor entusiasme at svaret på gåten om ME bør være like om hjørnet. Flere av dem er på jakt etter biomarkører som kan påvise ME. Og når Ron Davis, professor i biokjemi fra Stanford School of Medicine i California kaster seg inn i kampen for å løse ME-gåten samtidig som Rituximab-studien foregår i Bergen, da stiger håpet enda mer. Denne våren har vi jobbet en del inn mot politikere på Stortinget både når det gjelder barnevern, NAV, de sykestes situasjon eller helsepolitikk og håper at det på sikt vil gjøre en forskjell for ME-syke. Vi hadde også et fint møte med barneminister Horne. På samme møte deltok også representanter fra BUFdir, og vi er invitert til å gi dem innspill til

Les mer
Page 1 of 4112345»102030...Last »