Gjestebloggen: Takk, Knut Olav

| tirsdag 3. mai 2016 | Ingen kommentarer »

Skjermbilde fra Aftenposten, 29.02.2016 Hei Knut Olav,  Du kjenner ikke meg, men jeg er en av de mange kronisk syke som er litt «bortgjemt», slik du skriver om i kronikken din i Aftenposten i dag 29. februar 2016. Jeg vil takke deg for denne kronikken, for du setter på dagsorden et viktig tema. Veldig viktig, for meg og mange andre. Den siste uken har jeg og andre debattert holdningene til langtidssyke, kronisk syke og sykemeldte her i landet. I følge en undersøkelse som Ipsos MMI har gjennomført for bladet Kamille, mener 64% av de spurte at langtidssykemeldte burde skjerpe seg, og at de sikkert kan jobbe litt. Friske folk sitter altså hjemme i stuene sine og overprøver legers og spesialisters vurderinger om oss som er syke. Og uttalelsene mange kommer med om oss er så negative, at flere blir enda mer isolert av det. Det burde ikke være sånn at

Les mer

Gi en donasjon – støtt foreningens arbeid

| onsdag 27. april 2016 | Ingen kommentarer »

ME-foreningen arbeider for å gi ME-pasienter en bedre hverdag, gjennom å spre kunnskap om ME både til pasienter og helsevesenet, interessepolitisk arbeid og gjennom likepersonsarbeid. Siden nyttår har foreningen levert høringsinspill til Kunnskpasdepartementet, Arbeids- og sosialdepartementet og Helsedepatementet. Representanter for foreningen har holdt innlegg på ME-konferansen på Stryn, og på konferansen om de sykeste pasientene i regi av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. I januar publiserte foreningen en stor rapport om ME-pasientenes møte med Nav, og rapporten ble overlevert ytelsesdirektør Kjersti Moland. Siden har foreningen holdt orienteringer om ME for Nav i Vestfold og Telemark. Foreningen har bidratt til informasjon om ME til oppslag i Allers, Dagens Medisin, NRK nett, og NRK ekko, i tillegg til å publisere sitt eget nyhetsbrev. Foreningen har også en stor og innholdsrik nettside, med både faste informasjonsider og nyhetssaker. Gjestebloggen er et nytt og populært innslag. Det har vært arrangert en gruppereise til Finnskogtoppen, og

Les mer

Gjestebloggen: Livet med barnebursdag og med ME

| tirsdag 26. april 2016 | Ingen kommentarer »

Søndag: «Mamma, kan vi ha familiebursdag her neste søndag? Så slipper du på tirsdag?» Min umiddelbare reaksjon, svimmel i horisontalen, var: «Nei, det tror jeg ikke jeg klarer, vennen min, det blir for mye lyd og styr,» Hjertet mitt gråt over den tapre gutten som ikke viste skuffelse men heller trøstet mammaen sin. Mandag: Gutten avgårde på leirskole, mammatankene slipper ikke taket i bursdagsfeiringen, ønsket om å glede gutten, kombinert med maktesløsheten av å knapt orke å sitte oppreist. Men likevel, bare som tankespinn om ikke annet, hvor mye skal egentlig til? Hvor mange og hvilke gjester er det snakk om? Skrive lister, drømmeplanlegge. Tirsdag: Jo, jeg klarer det. Jeg vil klare det, bare jeg får til forberedelsene kan jeg i verste fall legge meg på soverommet mens moren min overtar vertinnerollen, det er nær slekt vi snakker om her. Søren heller, jeg inviterer. Felles sms sendes ut, kakemiks, gelé, brus

Les mer

ME-foreningens innspill til forskningsrådet

| torsdag 21. april 2016 | Ingen kommentarer »

10. april kom nyheten om at Norges forskningsråd ønsket innspill fra pasientene angående hvilke områder det bør satses på i forskningen på ME. Pasientene kan sende inn sine innspill gjennom et skjema på forskningsrådets hjemmesider. Skjemaet vil være åpent fram til 3. mai. Lenke til skjemaet. Dette er en unik sjanse for pasientene til å fortelle hva slags forskning de opplever det er behov for. ME-foreningen håper det kommer mange gode forslag, og mye god forskning ut av initiativet. ME-foreningen vil også levere inn forslag, og under ligger en oversikt over de områdene foreningen prioriterer. Spørsmålene er de samme som i forskningsrådets skjema. På hvilket område trenger vi ny forskning når det gjelder CFS/ME? Utgangspunkt i mest mulig homogene diagnoser (evt supplert med vide/ gamle definisjoner som CDC/Fukuda og for barn Jason 2006): ICC, SEID) inklusive B-celler, T1/T2-celler, NK-celler, andre lymfocytter/ muliger biomarkører for ME, virus, forverring ved anstrengelse, sykkeltest/ restitusjonsperiode, POTS, utløsende

Les mer

Generalsekretærens blogg: Spennende innspill fra Norges forskningsråd

| onsdag 20. april 2016 | Ingen kommentarer »

Den siste måneden har vært preget av stort engasjement inn mot forskjellige media fra våre medlemmer, ME-syke pasienter og andre aktører som er opptatt av ME-saken, og det kan virke som at mange aktører, også offentlige, ikke kan ta ME-pasienters syn på sin egen sykdom på alvor. Når forskere ennå ikke har funnet løsningen på ME-gåten, så bør man høre på de egentlige ekspertene, og det er ME-pasientene selv. Dette har i alle fall Forskningsrådet forstått, ser det ut som, da de for 10 dager siden gikk ut og spurte ME pasienter om å komme med forslag til hva det bør forskes på. Vi ser frem til denne prosessen og håper at det kommer mye godt ut av den.

Les mer

ME-foreningens innlegg på konferanse om de aller sykeste i regi av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, 18.4.16

| tirsdag 19. april 2016 | Ingen kommentarer »

Dette er slides og notater fra et foredrag av Trude Schei og Mette Schøyen på en konferanse 18.4.16 om de aller sykeste ME-pasientene. Konferansen var i regi av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Jeg heter Trude Schei, og jeg er assisterende generalsekretær i Norges ME-forening. Det er en utfordring å skulle stå her i dag og snakke til en forsamling av fagpersoner – jeg er jo «bare» en pasient. Skjønt bare – i mitt yrkesaktive liv var jeg arkitekt, med beskyttet yrkestittel og bokstaver bak navnet mitt… og jeg har vært med på å tegne noen av de største byggeprosjektene i Norge. I disse prosjektene sto brukermedvirkning sentralt. Det var brukerne av sykehus og laboratoriebygg som visste hvordan de skulle bruke bygget, hvilke behov de hadde – og som kjente på kroppen hvordan resultatet ble. Uten å lytte til brukerne ville det være umulig å lage et velfungerende bygg. Nå er det

Les mer

Gjestebloggen: Tanken MIN for friskhet!

| tirsdag 19. april 2016 | Ingen kommentarer »

Jeg skal bli frisk! Jeg skal ta alle vitaminene og medisinene mine. Jeg tar arginin, urter og mer til. Jeg tar en renselse kur. Spiser sundt. Jeg hviler. Er flink å sette grenser for aktivitet. Jeg er i gang! Jeg er SÅ glad. Fikk energi av disse positive tankene og handlingene mine. Så…. Jeg er aktiv med familien. Støtter dem som trenger. Lager middag, vasker klær, rydder.  Hviler innimellom. JA dette var en god dag med gode tanker, håp og forventninger. Som våren! Det spirer og gror, den gir håp om en god tid og kanskje noe bedre. JA! Likte dette. BANG!!! Så ligger jeg her i senga! Rullegardinene er nede. Øreproppene er i. Det verker i hele kroppen. Kroppen kjennes lam ut. Hodet er bare grøt. Tankene surrer som en karusell. Ordene sitter fast i munnen. Kroppen lever sitt eget liv. Hvor var tankene mine? Hva skjer? Jeg vil

Les mer

Ytterligere kritikk av PACE-studien

| søndag 17. april 2016 | Ingen kommentarer »

ME-foreningen har tidligere skrevet om diskusjonen rundt PACE-studien, kognitiv adferdsterapi og gradert trening. Kritikken mot PACE-studien fikk ny oppmerksomhet gjennom en serie artikler av den amerikanske journalisten og helsespesialisten David Tuller. Jørgen Jelstad har oversatt artiklene til norsk. I etterkant har flere forskere engasjert seg i debatten, og det er skrevet flere artikler som trekker fram svakheter ved PACE-studien, både når det gjelder metode og tolking av tallmaterialet. Nylig ble det også publisert en rapport fra The Centre of Welfare Reform, en anerkjent og uavhengig sammenslutning av forskere, ledere og ideskapere. Rapporten, «In the Expectation of Recovery», tar et oppgjør med den biopsykososiale forklaringsmodellen for ME, og viser hvordan tankegangen apellerer til forsikringsselskaper og politikere. Hvis politikerne tror på en teori som legger legger ansvaret på pasienten for å bli bedre gjennom å endre tankegang, kan man lettere argumentere for kutt i trygd og andre støtteordninger, sier rapporten. Pasienten blir gjort til

Les mer

Gjestebloggen: Skandalene fortsetter, fru Statsminister

| onsdag 13. april 2016 | Ingen kommentarer »

Kjære Statsminister, Det nærmer seg ett år siden fjorårets Internasjonale ME-dag og du, på nyhetene på NRK, viste ME-pasienter forståelse for den urett som pasientgruppen har blitt utsatt for i årtier. Vi var mange som gråt en skvett da. At landets øverste autoritet anerkjenner at pasientgruppen er blitt forsømt og feilbehandlet av helsevesenet var av enorm betydning, og ikke mist gav det håp for en bedre fremtid. Også for våre utenlandske med-pasienter. – Det er egentlig en skandale, sa du. «Pasientene har møtt en mangel på respekt rett og slett fordi vi har manglet kunnskap. Det verste er at vi heller ikke har jobbet så hardt for å få den kunnskapen.» Håp er for mange av oss det eneste som holder oss i live. Dessverre var håp ikke nok for flere av våre medpasienter som var så syke og situasjonen som pasient så uutholdelig, at de valgte å avslutte livet.

Les mer

Forskningsrådet ber om innspill fra bl. a. pasienter/ pårørende til et forskningsprogram på «CFS/ME»

| tirsdag 12. april 2016 | Ingen kommentarer »

Forskningsrådet ber om innspill fra bl. a. pasienter/ pårørende til et forskningsprogram på «CFS/ME» Innspillene gis anonymt hos Forskningsrådet Skjema har tre oppslag og alle innspillene gis på side 2 som har disse 4 spørsmålene: • På hvilket område trenger vi ny forskning når det gjelder CFS/ME? (maks. 1000 tegn) • Hvilke konkrete spørsmål bør undersøkes nærmere? (maks.1000 tegn) • Hvorfor er dette viktig for denne pasientgruppen? (maks. 1000 tegn) • Hvorfor er dette viktig og nyttig for behandlerne (helsetjenesten)? (maks. 1000 tegn) Som dere ser har alle rubrikkene plass til maks 1000 tegn. Heldigvis går det greit å skrive svarene på forhånd og lime dem inn i spørreskjemaet Til slutt blir dere spurt hvilken gruppe tilhører du? Der er pasienter/ pårørende en og samme gruppe. ME-pasienter kan med andre godt få sine pårørende til å sende inn forslag. ME-foreningen oppfordrer alle sine medlemmer og støttespillere til å sende inn

Les mer
Page 1 of 3912345»102030...Last »