Informasjonsfilm om samvalg – medbestemmelse for pasienter og brukere

| torsdag 30. april 2015 | Ingen kommentarer »

ME-foreningen har fått tilsendt denne videoen om samvalg, og om hvordan pasienter kan og bør samarbeide med lege og helsepersonell om behandling og pleie. Filmen er laget av Regionsfunksjon kunnskapsstøtte, Helse Sør-Øst. Innholdet er nok av interesse for mange ME-pasienter. Mange pasienter ønsker å delta i beslutninger om egen helse og sykdom – «Ingen beslutninger om meg, uten meg». For å styrke pasienters mulighet til å være involvert i valg, har Sykehuset Innlandet/Helse Sør-Øst og Regional kompetansetjeneste for pasient- og pårørendeopplæring utviklet en informasjonsfilm om å delta i beslutninger – samvalg. Filmen tar utgangspunkt i en konkret pasienthistorie, og forteller både hvorfor og hvordan pasienter og brukere kan delta i beslutninger – samvalg. Samvalg

Les mer

ME-syk ungdom på Gran Canaria

| mandag 27. april 2015 | Ingen kommentarer »

La Gaviota, bladet til den norske sjømannskirken på Gran Canaria hadde nylig en artikkel om en norsk ME-syk ungdom som reiste til Gran Canaria fordi han opplevde bedring i syden. ME-foreningen takker for tillatelse til å gjengi artikkelen på nettsiden. Les artikkelen som pdf her.

Les mer

IOM-rapporten skaper diskusjon

| mandag 27. april 2015 | Ingen kommentarer »

I februar kom en begivenhet som fikk stor oppmerksomhet i ME-miljøene verden over. Medisinsk institutt (Institue of Medicince, Washington, USA) publiserte en rapport om kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS) den 10. februar 2015 med følgende tittel: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an illness (ISBN 978-0-309-31689-7). Norsk tittel: Etter myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS): redefinisjon av en tilstand. Rapporten har vekket debatt, både i USA og i andre land, også Norge.

Les mer

ME-pasienter går sammen om å vise at vi både kan og vil lage en kunst- og håndverksutstilling

| lørdag 25. april 2015 | Comments Off

  Tekst: Inger-Cecilie Haagbo Høsten 2014 satt jeg som nyinnvalgt medlem av Oslo og Akershus fylkeslag og lyttet til hva laget og foreningen hadde utrettet i inneværende år. Jeg var ikke bare blodfersk i fylkesstyret, jeg var like grønn i selve foreningen. «Norges ME-forening» var et begrep jeg hadde hørt om, og jeg hadde sett foldere på legekontoret.  Men hva de faktisk holdt på med var helt ukjent for meg. På ett av fylkesstyremøtene hørte jeg på beretningen om forrige års 12. mai-markering, der filmen «Sykt Mørkt» ble vist i en kinosal i Oslo med stor suksess. Da de andre sendte ballen over til meg og spurte hva jeg kunne tenke meg å bidra med i fylkesstyret, funderte jeg en stund på dette spørsmålet.   For å finne inspirasjon, gikk jeg til ME-grupper på Facebook som tar for seg ting som dyr, mat og håndarbeid. Etter å ha «snoket og

Les mer

ME-vennlig oppskriftshefte

| tirsdag 21. april 2015 | Ingen kommentarer »

  «Er det noen som kan noen enkle men gode oppskrifter?» er et spørsmål som går igjen i ME-foreningens facebookgrupper. Nå har ME-foreningen samlet medlemmenes raske og enkle oppskrifter i et hefte. Heftet ligger på foreningens nettsider, og kan lastes ned. I den «ME-vennlige kokeboken»er det mange gode ideer til rask og enkel mat, og vi håper mange vil finne inspirasjon der. Inge Lindseth, klinisk ernæringsfysiolog og tidligere styremedlem i ME-foreningen, har skrevet et forord om ernæring for ME-pasienter. Han har også gått gjennom alle oppskriftene og merket de sunne. Ellers er  oppskriftene samlet med tanke på at de skal være enkle og lite energikrevende å lage, ikke først og fremst med tanke på ernæring. På dårlige dager kan det imidlertid være viktigst å få spist nok, og da kan det være bedre å lage enkel mat, enn å bruke mye energi på å lage den sunneste maten. Mange ME-pasienter

Les mer

ME-foreningens nyhetsbrev

| lørdag 18. april 2015 | Ingen kommentarer »

Det første Nyhetsbrevet for 2015 har nettopp blitt sendt i posten til alle medlemmer av ME-foreningen. Foreningens medlemsblad er fullt av interessant stoff, både om sykdommen ME og om hvordan man finner livskvalitet selv om man lever med en alvorlig, kronisk sykdom. Damene i redaksjonen bestreber seg på å finne stoff som både informerer og inspirere, og vi håper alle får en god leseopplevelse. For ikke-medlemmer gjør vi nå fjorårets første nummer tilgjengelig på foreningens nettside. NMEF Nyhetsbrev nr. 1-14 e-post

Les mer

Endringer i administrasjonen hos ME-foreningen

| lørdag 11. april 2015 | Ingen kommentarer »

Reidun Gran Alkanger går av som assisterende generalsekretær I slutten av november 2014 ga Reidun Gran Alkanger, ME-foreningens assisterende generalsekretær, styret beskjed om at hun ønsket å fratre dette vervet ved årsmøtet 2015. Reidun, som er utdannet sykepleier, startet først som nestleder i styret i 1996, en rolle hun hadde frem til foreningen ble omorganisert 2009, da hun gikk over i vervet som assisterende generalsekretær på frivillig basis. Hun ønsker å fortsette med å hjelpe til på kontoret og bidra frivillig, men ønsker mindre ansvar og større fleksibilitet. Hun har hatt hovedansvaret for å bygge opp fylkeslagene og sitter i likemannutvalget. Foreningen er glad for at den kan fortsette å nyte godt av hennes erfaring og kunnskaper.

Les mer

ME-pasienters muskelceller oppfører seg ikke som friske muskelceller

| fredag 10. april 2015 | Ingen kommentarer »

Mange ME-pasienter har lenge ment at musklene deres ikke fungerer som de skal. Medlemmene i ME-foreningens voksengruppe forteller ofte om verkende og stive muskler, som kjennes som om de er «fulle av melkesyre». Nå ser det ut som om en ny studie fra Newcastle University viser at det pasientene opplever faktisk skjer; ME-pasienters muskler oppfører seg annerledes enn musklene til friske personer. I denne studien ble det tatt muskelbiopsier fra både ME-pasienter og friske kontroller. Muskelcellene ble utsatt for «trening» ved at elektrisk strøm fikk muskelcellene til å trekke seg sammen. I konklusjonen for studien står det: «Vi fant fire hovedforskjeller i dyrkede muskelceller fra ME-pasienter; økt uttrykk av myogenin i ubehandlede kulturer, svekket aktivering av AMPK, svekket stimulering av glukoseopptak, og redusert utskillelse av IL-6. At disse forskjellene var beholdt i muskelceller dyrket i kultur tyder på en genetisk/epigenetisk mekanisme, og gir oss et system for å indentifisere nye

Les mer

ME-foreningens hefte for voksne i møte med barn og ungdom er ferdig

| tirsdag 24. mars 2015 | Ingen kommentarer »

ME-foreningens hefte for voksne i møte med syke barn og ungdom er nå publisert. Heftet er tiltenkt alle voksne som kommer i kontakt med barn og unge med ME, enten de er pårørende eller møter de unge i forbindelse med skole eller fritid. Siden heftet er utviklet med midler fra Helsedirektoratet, og de har godkjent heftet, har man vært nødt til å bruke betegnelsen CFS/ME slik at betegnelsen samsvarer med den nasjonale veilderen for CFS/ME. Vi har imidlertid presisert innledningsvis at ME-foreningen bare bruker betegnelsen ME, sammen med bakgrunnen til foreningens syn. Heftet vil foreligge i en trykket versjon, men inntil videre kan det lese og lastes ned fra ME-foreningens nettsider. Lenke til heftet «Barn og unge med CFS/ME. En guide til skole, pårørende og andre voksne i møte med barn og unge med diagnosen.»

Les mer

ME-foreningen etablerer fagråd

| lørdag 21. mars 2015 | 1 kommentar »

Styret i ME-foreningen og innsamlingsaksjonen ME-forskning.no har jobbet med å etablere et medisinsk fagråd. Nå er det klart! Vi har fått med oss 5 medisinske forskere/ sykehusleger som til sammen dekker nevrologi, immunologi, kardiologi og pediatri, en privatpraktiserende lege som har behandlet mange ME-pasienter og en stipendiat fra ME-foreningens egne rekker.

Les mer
Page 1 of 3212345»102030...Last »