ME-foreningen starter fylkeslag i Hordaland

| torsdag 20. november 2014 | Ingen kommentarer »

ME-foreningens medlemmer i Hordaland har lenge etterlyst et fylkeslag og aktiviteter i fylket. Nå ligger endelig alt til rette for at Hordaland fylkeslag skal komme i gang!

Les mer

Studie fra Stanford viser forandringer i hjernen hos ME-pasienter

| søndag 9. november 2014 | Ingen kommentarer »

Forandringer i hjernen knyttes til misdannelse i hjernen Personer som lider av kronisk utmattelsessyndrom blir ofte fortalt at tilstanden deres ikke er ekte – at alt er i hodet. Det viser seg at dette er sant – og i en svært bokstavelig forstand. Forskere har funnet ut at hjernen til ME-pasienter har svært spesifikke forandreinger i hjernen, et funn som vil føre til bedre diagnostikk og en bedre forståelse av en uforståelig tilstand.ME rammer mellom én og fire millioner mennesker i USA og millioner flere over hele verden. Men dette er bare anslag; et nøyaktig antall er problematisk å fastslå fordi det er vanskelig å diagnostisere sykdommen. Det er mange symptomer i tillegg til overveldende utmattelse, inkludert ledd- og muskelsmerter, lammende hodepine, matintoleranse, sår hals, forstørrelse av lymfeknuter, gastrointestinale problemer, unormalt blodtrykk og hjerte-/puls endringer, samt overfølsomhet for lys, støy eller andre opplevelser. Disse symptomene kan vedvare i seks måneder eller mer, og

Les mer

Oppdatering om Rituximab-studien

| fredag 7. november 2014 | Ingen kommentarer »

ME-foreningen får mange spørsmål om status for Rituximabstudien. Sist helg var det fylkeslederseminar for ME-foreningen, og Bjørn Kjetil Getz Wold, holdt en kort orientering om status for Rituximabstudien. Bjørn Kjetil Getz Wold er styremedlem i ME-foreningen og i ME-forskning, innsamlingsaksjonen for biomedisinsk forskning på ME. Vi legger her ut presentasjonen, siden vi vet at mange er nysgjerrige på hvordan studien ligger an.

Les mer

Øye- og synsproblemer ved ME

| torsdag 6. november 2014 | 2 Kommentarer »

Sist helg arrangerte ME-foreningen sitt fylkeslederseminar, der foreningens tillitsvalgte får inspirasjon og faglig påfyll. Eva Stormorken ga en spennende presentasjon om øye- og synsproblemer ved ME. Siden dette vil være av interesse for mange, har foreningen fått tillatelse til å legge ut powerpoint-presentasjonen på nettsidem ,slik at den blit tilgjengelig for alle. PDF-filen kan lastes ned og skrives ut, og tas med til lege, optiker eller tannlege etter behov. Øye- og synsplager ved ME, 2 bilder pr. side Øye- og synsplager ved ME, 4 bilder pr. side

Les mer

Regjeringens forslag om å redusere barnetillegget gir store reaksjoner

| mandag 27. oktober 2014 | Ingen kommentarer »

Norges ME-forening er medlem av Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, FFO. FFO er en paraplyorganisasjon med over 300.000 medlemmer i ryggen, deriblant medlemmene av ME-foreningen. Det gjør FFO til en sterk organisasjon med stor innflytelse og politisk erfaring.

Les mer

Kommentarer til opplæringsvideoen «MUPS – fra usikkerhet til mestring»

| søndag 19. oktober 2014 | Ingen kommentarer »

I dag starter Primærmedisinsk uke i Oslo. Blant postene på programmet står et kurs om MUPS, som står for Medisinsk uforklarte plager og sykdommer.  De sykdommene som omtales slik er ME, fibromyalgi og irritabel tarmsyndrom. ME-foreningens reagerer sterkt på at ME på denne måten omtales som en «medisinsk uforklart sykdom». Foreningen har forfattet et brev med kommentarer til kurset og den videoen som skal vises, og en representant for ME-foreningen vil forsøke å få delt det ut til deltagerne. I brevet står det blant annet: Dette er en opplæringsvideo som etter vår mening har et svakt faglig grunnlag, og gir en ensidig framstilling av sykdommen.

Les mer

Artikkel om ME i Laagendalsposten.

| tirsdag 7. oktober 2014 | Ingen kommentarer »

Den 4. oktober trykket Laagendalsposten en stor artikkel om Gro Mesna Andersen, mor til to ME-syke barn. Gro viser en liten side av det å være mor til 2 ME-syke barn og hvordan dette påvirker livet. Tusen takk for ditt bidrag i å belyse situasjonen så mange står i. Laagenposten har også snakket med Gry Finstad Molland, ME-foreningens generalsekretær. Gry roser Kongsberg. «Kommunen ha skjønt det mange andre kommuner ikke har skjønt.» sier hun. «At ME er en fysisk sykdom, og at tid og energiøkonomisering er to viktig nøkler.» ME-foreningen har fått tillatelse fra Laagendalsposten til å legge ut artikkelen. Side 1 Side 2 Side 3 Side 4

Les mer

ME-foreningens høringsinnspill vedrørende «Eksempler på tilpasninger som kan benyttes ved pleie og omsorg for brukere med alvorlig grad av CFS/ ME»

| onsdag 1. oktober 2014 | Ingen kommentarer »

ME-foreningen har nå levert sitt høringssvar vedrørende rådene i Nasjonal veileder ME/CFS som gjelder pleie og omsorg av de sykeste ME-pasientene. Høringssvaret kan leses her.

Les mer

Arbeids- og sosialministeren sier «Man må ikke bli sykere av å være i Nav-systemet enn man i utgangspunktet er»

| onsdag 17. september 2014 | 1 kommentar »

Tirsdag hadde TV2 Nyhetskanalen et kort innslag der Arbeids- og sosialminister Robert Eriksson snakket om ekspertutvalgets delrapport om Nav. Rapporten hadde blitt levert dagen før, og ga Nav kritikk for skjemavelde og for vanskelig språk i skjemaene. Aftenposten skrev også om Navs vanskelige skjemaer. Med i studio var også Trude Schei fra ME-foreningen. Hun hadde med seg noen ferske tall fra ME-foreningens spørreundersøkelse angående Nav. Hun kunne bl.a. fortelle at 30% av de ME-syke opplevde at de ble sykere av møte med Nav, og at bare 10% mente at saksbehandleren deres hadde god kunnskap om ME. Eriksson sa at ingen skulle behøve å bli sykere av møtet med Nav, og nevnte behovet for kompetanseøking blant Nav-ansatte.

Les mer

Nye videoforedrag om ME – professor L A Jason

| fredag 5. september 2014 | Ingen kommentarer »

Professor Leonard Jason er professor i psykologi ved DePaul universitet i Chicago. Han har forsket på ME siden nitti-tallet, og har publisert en lang rekke artikler om ME/CFS. I et intervju med New York Times forteller professor Jason at han selv fikk diagnose CFS etter kyssesyken, og at det var det som satte i gang hans interesse. Han sier i intervjuet at han nå regner seg som 70-80% frisk, men at han fremdeles må være forsiktig. I disse korte videointervjuene forteller han om hvorfor han ble interessert i ME, og om sin forskning. Videoene er produsert av den Nederlandske ME-foreningen, ME/cvs Vereniging,  under begrepet «Wetenschap voor Patiënten» – vitenskap til pasienter. De nye videoforedragene kan ses her. På samme side ligger lenker til skriftlige versjoner av foredragene.

Les mer
Page 1 of 3012345»102030...Last »