Seminar med Dr. David Bell

| onsdag 26. august 2015 | Ingen kommentarer »

Folkehelseinstituttet i samarbeid med ME-foreningen inviterer til et seminar om ME 7. september kl. 14 hos FHI i Lovisenbergt. 8. Foredragsholder blir Dr. David Bell. Professor Ola Didirik Saugstad vil holde en kort innledning om ME i Norge. Etter foredraget er det satt av tid til diskusjon og spørsmål. Dr. Bell har arbeidet med ME-pasienter i svært mange år, og har fulgt opp en gruppe ME-pasienter i over 25 år etter et utbrudd i Lyndonville, New York,  i der han praktiserte som lege. Først ble åtte barn syke, siden ble 214 personer, hvorav 45 barn syke i et område med mindre enn 1000 innbyggere. I 2011 holdt Bell et foredrag om pasientenes prognose. En artikkel ble publisert i 2012. Ved siden av sin enorme kliniske erfaring har Bell publisert en rekke artikler og bøker om ME. Han er regnet for å være en av verdens ledende forskere på sykdommen, og en

Les mer

Spørsmål til kommunepolitkerne: Hva gjør kommunen for å sikre at fastlegene er oppdatert når det gjelder ME?

| onsdag 26. august 2015 | Ingen kommentarer »

I år er det kommunevalg, og de lokalpolitikerne som blir valgt skal styre kommunen din de neste fire årene. Mange ME-pasienter er avhengige av kommunale tjenester i hverdagen, som hjemmehjelp, hjemmesykepleie og brukerstyrt personlig assistent. Som ME-pasient og velger, vet du hva politikerne tenker om disse tjenestene, og hva vet politikerne om de ME-sykes behov? ME-foreningen har laget noen spørsmål du kan stille til dine kommunepolitikere, og i tiden fram mot valget vil vi presentere dem her på nettsiden. Send en lenke til de som stiller til valg i din kommune, eller last ned spørsmålet som PDF og legg det som vedlegg til en epost. ME-pasientene er også velgere, og våre stemmer teller. Først ut er et spørsmål om fastlegene: Hva gjør kommunen for å sikre at kommunens fastleger er oppdatert når det gjelder ME? En SINTEF-undersøkelse fra 2011 og ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2012 viste at det er svært lite

Les mer

Nytt Nyhetsbrev

| tirsdag 25. august 2015 | Ingen kommentarer »

Siste nummer av ME-foreningens Nyhetsbrev har akkurat kommet fra trykkeriet, og på kontoret er de travelt opptatt med å pakke. Nyhetsbrevet kommer ut tre ganger i året, og alle medlemmer får det rett hjem i postkassen. Bladet inneholder informasjon om ME, stoff om forskning, referater fra konferanser, informasjon om aktivitet i foreningen og mye annet interessant stoff. Utgaver som er mer en et år gamle kan leses på foreningens nettside, og vi vi gjør nå fjorårets utgave tilgjengelig. Ønsker du å få Nyhetsbrevet i posten i papirutgave, må du melde deg inn i foreningen. Medlemskontingent er foreningens viktigste inntektskilde. Jo flere medlemmer vi har, jo mer kan vi gjøre for medlemmene. Med flere medlemmer står vi sterkere når foreningen taler de ME-sykes sak til politikere og helsevesen.

Les mer

Nye videoer fra Nederlandske ME/CVS Vereiniging

| onsdag 19. august 2015 | Ingen kommentarer »

I serien «Science to patients» introduserer den nederlandske ME-foreningen, ME/CVS Vereiniging, nå pasienter og andre som arbeider aktivt for ME-saken. Først ut er Rob Arnoldus fra Nederland. Han er tidligere leder av den Nederlandske ME-foreningen, ME/CFS Veriening. Je suis… ME? ME in images – Rob Arnoldus Michael Kolhaas ere n nederlandsk pasient og forkjemper. Her er han i dialog med professor Frans Visser. Professor Visser har spilt inn 6 videoer til i denne serien. ME: bigger consequences than just the disease itself – M. Koolhaas and F. Visser Frank Twisk. Frank Twisk er pasient og forkjemper. Han har publisert flere artikler om ME. ME and my life: past, present and future – Frank Twisk Videoene er på nederlandsk med engelske tekster Her kan du finne lenker til alle de andre videoene i serien i tillegg til andre interessante videoforedrag.

Les mer

En framtid for europeisk forskning på ME-området?

| søndag 19. juli 2015 | Ingen kommentarer »

Nyhetsbrev fra Invest in ME 17/7-2015. http://www.investinme.org/IIME-Newslet-1507-06.htm Invest in ME (IiME) er en britisk veldedig organisasjon som ønsker å endre måten pasienter med myalgisk encefalomyelitt blir behandlet på. Diagnostiske tester og medisinsk behandling for ME kan bare utvikles gjennom vitenskapelig biomedisinsk forskning. ME er klassifisert av WHO som en nevrologisk sykdom, og er en multisystem sykdom som rammer mange organer. Invest in ME (IiME) er en av grunnleggerne og leder av den europeiske ME-alliansen, EMEA. EMEA har nylig sluttet seg til European Federation of Neurological Associations. Et av IiME sine mål er å utvikle internasjonalt samarbeid mellom forskere for finne en løsning på denne kompleks sykdommen. I sitt første år i 2006 etablerte IiME en årlig internasjonal konferanse (IiMEC) for å føre sammen pasienter, biomedisinske forskere, medisinske fagfolk og andre interesserte. I forbindelse med konferansen ble det også laget en internasjonal biomedisinsk forsker kollokvium (BRMEC) som forenkler diskusjoner og samarbeid.

Les mer

Ny video med professor Alan Light

| tirsdag 7. juli 2015 | Ingen kommentarer »

Den Nederlandske ME-foreningen, ME/cvs Vereniging,  har laget en serie videoer under begrepet «Wetenschap voor Patiënten» – vitenskap til pasienter. Det er nå publisert en ny video med professor Alan Light i serien. I denne videoen svarer professor Alan Light på fire spørsmål om ME og autoimmunitet. Han forsker på et utvalg gener og ser på når de er mer eller mindre aktive. Han har studert dette i ME-pasienter rett etter en liten treningsøkt. Ordforklaring: autoantistoffer er antistoffer som produseres ved autoimmune sykdommer, og som gjenkjenner og binder seg til eget vev. Dermed tror kroppen at dette egne vevet er noe fremmed og farlig som bør destrueres. 1) Han sier mange før dem har funnet endringer i immunsystemet hos ME-pasienter. Selv finner de færre forskjeller enn det mange andre gjør. Men i en undergruppe av pasientene, ca 20% av dem, er det store endringer. Funnene i denne undergruppene minner om funn

Les mer

Fase 2 av Rituximab-studien er offentliggjort.

| onsdag 1. juli 2015 | Ingen kommentarer »

I dag ble den etterlengtet fase-2-studien av Fluge og Mella publisert på PlosOne. Studien viser fortsatt gode resultater når det gjelder behandling med Rituximab. Funn: Stor eller moderat respons, forhåndsdefinert som varige forbedringer i selvrapportert «Fatigue score», ble påvist hos 18 av 29 pasienter. Klinisk signifikante respons ble sett hos 18 av 28 pasienter (64%) som fikk vedlikeholdsbehandling med Rituximab. Studien varte i 156 uker, og gjennomsnittlig responsvarighet for disse 18 pasientene var 105 uker hos 14 med stor respons, og 69 uker hos 4 med moderate respons. Ved utgangen av oppfølging etter 36 måneder var 11 av de 18 pasientene fortsatt i pågående klinisk remisjon. For de med stor respons var gjennomsnittlig tid fra første infusjon med Rituximab og start på klinisk respons på 23 uker (variasjon 8-66). Blant de ni pasienter fra placebogruppen i den forrige randomiserte studien som ikke hadde signifikant forbedring i løpet av 12 måneders

Les mer

Endringer i barnevernsloven; bekymring fra ME-foreningen

| tirsdag 30. juni 2015 | Ingen kommentarer »

Regjeringen foreslo en endring i barnevernsloven. Endringen ble vedtatt i Stortinget 11/6-2015. Barnevernet har nå adgang til å pålegge foreldre hjelpe- og kontrolltiltak for å forbedre situasjonen til barna. Hensikten med endringen er å først og fremst å hindre omsorgsovertagelser, ved at man kan sette i verk mindre inngripende tiltak enn omsorgsovertagelser, og jobbe mer forebyggende med familiene enn barnevernet kan i dag. Foreldre med ME-syke barn opplever stadig at det blir sendt bekymringsmeldinger til barnevernet bl. a. pga høyt skolefravær. Disse meldingene skyldes at man ikke har god nok kunnskap om ME. Barnevernet har også for liten kunnskap om sykdommen, noe som gjør at mange av disse sakene ender med vedtak om omsorgsovertagelser og medfølgende rettsaker. Medlemmer av ME-foreningen ble derfor bekymret for at endringene i loven ville kunne bli brukt mot foreldre og dermed gi pålegg om behandling som gjør at barna ble sykere, og tok derfor kontakt

Les mer

ME-foreningens høringssvar til prosjektet «Barn og unge med kronisk utmattelse» fra Helse Møre og Romsdal

| mandag 29. juni 2015 | Ingen kommentarer »

I 2014 leverte ME-foreningen et stort og gjennomarbeidet høringssvar til Helse Møre og Romsdal. Høringssvaret gjaldt pasientforløp for barn og unge, en del av et prosjekt om ungdomsmedisin med særlig fokus på kronisk utmattelse og komplekse lidelser. Høringssvaret inneholder viktig informasjon for alle som har med barn og unge med ME, og foreningen legger derfor ut utdrag av høringssvaret.

Les mer

Rapport fra Invest in ME

| mandag 29. juni 2015 | Ingen kommentarer »

  Den årlige konferansen Invest in ME fant sted i slutten av Mai. Internasjonale forskere holdt foredrag for en sal fullstappet av leger, forskere, pasienter og pårørende. Det var mange fra Norge der, og ME-foreningen var også representert. I forkanten av konferansen var det et to-dagers symposium for forskerne, en begivenhet som har økt i popularitet fra år til år. En kort rapport fra Den tiende Invest in ME konferansen kan nå leses på konferansens nettside. Ved å følge lenken kan man også bestille en DVD av konferansen. ME-foreningen er nå i gang med å planlegge neste Nyhetsbrev, og det vil være flere artikler med stoff fra konferansen i London. Nyhetsbrevet kommer i posten til alle medlemmer i foreningen. Er du ikke medlem? Da kan du enkelt melde deg inn her. Medlemskontingenten er foreningens viktigste inntektskilde. Jo flere medlemmer foreningen har, jo mer kan vi gjøre for dem, både når det

Les mer
Page 1 of 3412345»102030...Last »