Inklusjon av deltagere til studien RituxME på Oslo Universitetssykehus er nå avluttet.

| torsdag 21. mai 2015 | Ingen kommentarer »

ME-foreningen har fått denne meldingen fra OUS, med anmodning om å dele, og det gjør vi gjerne: CFS/ME senteret ved Oslo Universitetssykehus har mottatt et stort antall søknader om deltagelse i RituxME, og alle studieplassene er nå fylt opp. Studieledelsen har gått gjennom alle søknadene vi til nå har motatt, og vi har ved loddtrekning og påfølgende klinisk undersøkelse funnet frem til 32 pasienter som fyller alle de nødvendige kriteriene for deltagelse. Vi har kommet godt i gang med studien og de aller fleste har nå vært til sin første infusjon, det har derfor ingen hensikt å sende inn nye søknader. Vi har dessverre ikke kapasitet til å sende avslagsbrev til hver enkelt, men vil takke alle som har søkt. Resultater fra studien ventes å foreligge i løpet av høsten 2017. Vennlig hilsen Katarina Lien Hovedutprøver ved OUS

Les mer

ME-syke barn må ikke presses til aktiviteter utover tålegrensen, men skjermes

| søndag 17. mai 2015 | Ingen kommentarer »

I forbindelse med diskusjonen om ME-mødre som ble startet av Live Landmark, har ME-foreningen sendt følgende tilsvar til både Dagens Medisin og VG: Live Landmark, journalist og «coach» for Lightning Process kurs, skrev 12. mai en kronikk i VG og Dagens medisin der hun impliserer at foreldre til ME-syke barn har ansvar for sine barns sykdom. ME-foreningen oppfatter dette som en grunnløs og udokumentert påstand, og vil gå så langt som å kalle den ufin. ME-foreningen tar sterkt avstand fra denne og mange av de andre påstandene som kommer frem i Landmarks kronikk, og kjenner seg ikke igjen i hvordan foreningen blir fremstilt. ME-pasientene og pårørende har reagerert på Landmarks kronikk, og tre har til nå kommet med tilsvar, som er publisert i Dagens Medisin: ME-rammede familier trenger respekt for pasient- og brukerrettighetene av Ellen Kallevik Det er nok, nå, Landmark , av Nina E. Steinkopf Bør man gjeninnføre kvakksalverloven? av Jeanette Sagelv ME-foreningen har

Les mer

MEd frihet til å skape samler inn 70.000 kroner til ME-forskning

| torsdag 14. mai 2015 | Ingen kommentarer »

  For litt over et halvt år siden fikk ME-pasient og konstituert leder av Oslo og Akerhus fylkeslag, Inger-Cecilie Hågbo, et maleri i gave av en annen ME-pasient, og ideen ble født om en utstilling med arbeider av ME-pasienter fra hele landet. På 12. mai hilste Inger-Cecilie statsminister Erna Solberg velkommen til utstillingen «MEd frihet til å skape». Arrangementet ble en fantastisk suksess, og i dag ble det lagt ut en pressemelding der det står: 70.000 kroner ble resultatet fra innsamlingsaksjonen ”Med frihet til å skape”, der 70 ME-pasientene fra hele landet bidro med kunst til inntekt for ME-forskningen. – Vi er svært glade for at statsminister Erna Solberg åpnet utstillingen, og at hun var tydelig på at denne pasientgruppen må behandles med respekt av helsevesenet, sier initiativtaker Inger Cecilie Hågbo, som også ledet aksjonen. Hågbo er godt fornøyd med resultatet på 70.000 kroner som går uavkortet til ME-forskningen på Haukeland

Les mer

12. mai, den internasjonale ME-dagen

| tirsdag 12. mai 2015 | Ingen kommentarer »

Den internasjonale ME-dagen ble markert for første gang i 1992. Datoen som ble valgt var 12. mai, Florence Nightingale sin fødselsdag. Ulike historiske kilder mener hun kan ha hatt ME eller en lignende lidelse, etter en infeksjon hun pådro seg under Krim-krigen. ME-foreningen har markert dagen på ulikt vis gjennom årene. I år er det arrangementer i Oslo, Alta, Moss, Skien, Bergen og Fredrikstad.Du finner informasjon om arrangementene i ME-foreningens kalener. Med hjelp fra ME-foreningens facebookgruppe for voksne, vil foreningen gjerne sende en hilsen til alle ME-syke, og minne om at drømen om å bli frisk aldri blir borte. ME er en sykdom som preges av omfattende energisvikt. Pasientene makter ikke lenger det som før var en selvfølge å gjøre, og daglige gjøremål blir umulige. De friskeste ME-pasientene har et sterkt redusert aktivitetsnivå, de sykeste ligger i mørke rom, og opplever lyd og lys som smerte. Sykdommen kan ta fra

Les mer

ME-pasientenes sanne ansikter

| onsdag 6. mai 2015 | Ingen kommentarer »

Mange ME-pasienter har vanskelig for å få aksept for at de er syke, og mange forteller at de har fått høre mer enn en gang: «Men, du ser frisk ut!» Som pasienter viser mange sitt beste ansikt utad. Venner, helsepersonell og andre ser bare en side. Mange har evnen til å mobilisere krefter i korte perioder, og opptrer nesten som frisk, men når man kommer hjem kommer «baksmellen», og den kan vare lenge. I denne gripende, modige og ærlige videoen, laget i forbindelse utstillingen «MEd frihet til å skape» 12. mai, viser en rekke ME-pasienter både sine offentlige og sine private ansikter.

Les mer

Forberedelser til utstilling 12. mai – MEd frihet til å skape

| mandag 4. mai 2015 | Ingen kommentarer »

12 mai åpner utstillingen Med frihet til å skape, en kunst- og håndverkutstilling med arbeider fra ME-pasienter over hele landet. Utstillingen skjer i regi av Oslo og Akershus fylkeslag. Onsdag 29. april var det hektisk aktivitet på ME-foreningens kontor. Morgenen startet med at en haug med pakker med kunst- og håndverksprodukter ble hentet på posten, og ut over dagen strømmet det på med flere kunstnere som skulle levere sine bidrag til utstillingen. I mens satt en blid gjeng med ildsjeler og pakket ut og registrerte hundrevis av objekter som skal stilles ut. Gjengen bak utstillingen gjør en imponerende innsats, og fortjener all ros. Midt i det hele forsøkte ansatte og frivillige å holde den vanlige kontordriften i gang. Fylkeslagene skulle få pakker med Nyhetsbrevet og heftet om «Voksne i møte med barn og ungdom med ME», en mengde nye medlemmer skulle få sine velkomstpakker, og telefonen ringte i ett sett.

Les mer

Informasjonsfilm om samvalg – medbestemmelse for pasienter og brukere

| torsdag 30. april 2015 | Ingen kommentarer »

ME-foreningen har fått tilsendt denne videoen om samvalg, og om hvordan pasienter kan og bør samarbeide med lege og helsepersonell om behandling og pleie. Filmen er laget av Regionsfunksjon kunnskapsstøtte, Helse Sør-Øst. Innholdet er nok av interesse for mange ME-pasienter. Mange pasienter ønsker å delta i beslutninger om egen helse og sykdom – «Ingen beslutninger om meg, uten meg». For å styrke pasienters mulighet til å være involvert i valg, har Sykehuset Innlandet/Helse Sør-Øst og Regional kompetansetjeneste for pasient- og pårørendeopplæring utviklet en informasjonsfilm om å delta i beslutninger – samvalg. Filmen tar utgangspunkt i en konkret pasienthistorie, og forteller både hvorfor og hvordan pasienter og brukere kan delta i beslutninger – samvalg. Samvalg

Les mer

ME-syk ungdom på Gran Canaria

| mandag 27. april 2015 | Ingen kommentarer »

La Gaviota, bladet til den norske sjømannskirken på Gran Canaria hadde nylig en artikkel om en norsk ME-syk ungdom som reiste til Gran Canaria fordi han opplevde bedring i syden. ME-foreningen takker for tillatelse til å gjengi artikkelen på nettsiden. Les artikkelen som pdf her.

Les mer

IOM-rapporten skaper diskusjon

| mandag 27. april 2015 | Ingen kommentarer »

I februar kom en begivenhet som fikk stor oppmerksomhet i ME-miljøene verden over. Medisinsk institutt (Institue of Medicince, Washington, USA) publiserte en rapport om kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS) den 10. februar 2015 med følgende tittel: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an illness (ISBN 978-0-309-31689-7). Norsk tittel: Etter myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS): redefinisjon av en tilstand. Rapporten har vekket debatt, både i USA og i andre land, også Norge.

Les mer

ME-pasienter går sammen om å vise at vi både kan og vil lage en kunst- og håndverksutstilling

| lørdag 25. april 2015 | Kommentarer er skrudd av for ME-pasienter går sammen om å vise at vi både kan og vil lage en kunst- og håndverksutstilling

  Tekst: Inger-Cecilie Haagbo Høsten 2014 satt jeg som nyinnvalgt medlem av Oslo og Akershus fylkeslag og lyttet til hva laget og foreningen hadde utrettet i inneværende år. Jeg var ikke bare blodfersk i fylkesstyret, jeg var like grønn i selve foreningen. «Norges ME-forening» var et begrep jeg hadde hørt om, og jeg hadde sett foldere på legekontoret.  Men hva de faktisk holdt på med var helt ukjent for meg. På ett av fylkesstyremøtene hørte jeg på beretningen om forrige års 12. mai-markering, der filmen «Sykt Mørkt» ble vist i en kinosal i Oslo med stor suksess. Da de andre sendte ballen over til meg og spurte hva jeg kunne tenke meg å bidra med i fylkesstyret, funderte jeg en stund på dette spørsmålet.   For å finne inspirasjon, gikk jeg til ME-grupper på Facebook som tar for seg ting som dyr, mat og håndarbeid. Etter å ha «snoket og

Les mer
Page 1 of 3212345»102030...Last »