En framtid for europeisk forskning på ME-området?

| søndag 19. juli 2015 | Ingen kommentarer »

Nyhetsbrev fra Invest in ME 17/7-2015. http://www.investinme.org/IIME-Newslet-1507-06.htm Invest in ME (IiME) er en britisk veldedig organisasjon som ønsker å endre måten pasienter med myalgisk encefalomyelitt blir behandlet på. Diagnostiske tester og medisinsk behandling for ME kan bare utvikles gjennom vitenskapelig biomedisinsk forskning. ME er klassifisert av WHO som en nevrologisk sykdom, og er en multisystem sykdom som rammer mange organer. Invest in ME (IiME) er en av grunnleggerne og leder av den europeiske ME-alliansen, EMEA. EMEA har nylig sluttet seg til European Federation of Neurological Associations. Et av IiME sine mål er å utvikle internasjonalt samarbeid mellom forskere for finne en løsning på denne kompleks sykdommen. I sitt første år i 2006 etablerte IiME en årlig internasjonal konferanse (IiMEC) for å føre sammen pasienter, biomedisinske forskere, medisinske fagfolk og andre interesserte. I forbindelse med konferansen ble det også laget en internasjonal biomedisinsk forsker kollokvium (BRMEC) som forenkler diskusjoner og samarbeid.

Les mer

Ny video med professor Alan Light

| tirsdag 7. juli 2015 | Ingen kommentarer »

Den Nederlandske ME-foreningen, ME/cvs Vereniging,  har laget en serie videoer under begrepet «Wetenschap voor Patiënten» – vitenskap til pasienter. Det er nå publisert en ny video med professor Alan Light i serien. I denne videoen svarer professor Alan Light på fire spørsmål om ME og autoimmunitet. Han forsker på et utvalg gener og ser på når de er mer eller mindre aktive. Han har studert dette i ME-pasienter rett etter en liten treningsøkt. Ordforklaring: autoantistoffer er antistoffer som produseres ved autoimmune sykdommer, og som gjenkjenner og binder seg til eget vev. Dermed tror kroppen at dette egne vevet er noe fremmed og farlig som bør destrueres. 1) Han sier mange før dem har funnet endringer i immunsystemet hos ME-pasienter. Selv finner de færre forskjeller enn det mange andre gjør. Men i en undergruppe av pasientene, ca 20% av dem, er det store endringer. Funnene i denne undergruppene minner om funn

Les mer

Fase 2 av Rituximab-studien er offentliggjort.

| onsdag 1. juli 2015 | Ingen kommentarer »

I dag ble den etterlengtet fase-2-studien av Fluge og Mella publisert på PlosOne. Studien viser fortsatt gode resultater når det gjelder behandling med Rituximab. Funn: Stor eller moderat respons, forhåndsdefinert som varige forbedringer i selvrapportert «Fatigue score», ble påvist hos 18 av 29 pasienter. Klinisk signifikante respons ble sett hos 18 av 28 pasienter (64%) som fikk vedlikeholdsbehandling med Rituximab. Studien varte i 156 uker, og gjennomsnittlig responsvarighet for disse 18 pasientene var 105 uker hos 14 med stor respons, og 69 uker hos 4 med moderate respons. Ved utgangen av oppfølging etter 36 måneder var 11 av de 18 pasientene fortsatt i pågående klinisk remisjon. For de med stor respons var gjennomsnittlig tid fra første infusjon med Rituximab og start på klinisk respons på 23 uker (variasjon 8-66). Blant de ni pasienter fra placebogruppen i den forrige randomiserte studien som ikke hadde signifikant forbedring i løpet av 12 måneders

Les mer

Endringer i barnevernsloven; bekymring fra ME-foreningen

| tirsdag 30. juni 2015 | Ingen kommentarer »

Regjeringen foreslo en endring i barnevernsloven. Endringen ble vedtatt i Stortinget 11/6-2015. Barnevernet har nå adgang til å pålegge foreldre hjelpe- og kontrolltiltak for å forbedre situasjonen til barna. Hensikten med endringen er å først og fremst å hindre omsorgsovertagelser, ved at man kan sette i verk mindre inngripende tiltak enn omsorgsovertagelser, og jobbe mer forebyggende med familiene enn barnevernet kan i dag. Foreldre med ME-syke barn opplever stadig at det blir sendt bekymringsmeldinger til barnevernet bl. a. pga høyt skolefravær. Disse meldingene skyldes at man ikke har god nok kunnskap om ME. Barnevernet har også for liten kunnskap om sykdommen, noe som gjør at mange av disse sakene ender med vedtak om omsorgsovertagelser og medfølgende rettsaker. Medlemmer av ME-foreningen ble derfor bekymret for at endringene i loven ville kunne bli brukt mot foreldre og dermed gi pålegg om behandling som gjør at barna ble sykere, og tok derfor kontakt

Les mer

ME-foreningens høringssvar til prosjektet «Barn og unge med kronisk utmattelse» fra Helse Møre og Romsdal

| mandag 29. juni 2015 | Ingen kommentarer »

I 2014 leverte ME-foreningen et stort og gjennomarbeidet høringssvar til Helse Møre og Romsdal. Høringssvaret gjaldt pasientforløp for barn og unge, en del av et prosjekt om ungdomsmedisin med særlig fokus på kronisk utmattelse og komplekse lidelser. Høringssvaret inneholder viktig informasjon for alle som har med barn og unge med ME, og foreningen legger derfor ut utdrag av høringssvaret.

Les mer

Rapport fra Invest in ME

| mandag 29. juni 2015 | Ingen kommentarer »

  Den årlige konferansen Invest in ME fant sted i slutten av Mai. Internasjonale forskere holdt foredrag for en sal fullstappet av leger, forskere, pasienter og pårørende. Det var mange fra Norge der, og ME-foreningen var også representert. I forkanten av konferansen var det et to-dagers symposium for forskerne, en begivenhet som har økt i popularitet fra år til år. En kort rapport fra Den tiende Invest in ME konferansen kan nå leses på konferansens nettside. Ved å følge lenken kan man også bestille en DVD av konferansen. ME-foreningen er nå i gang med å planlegge neste Nyhetsbrev, og det vil være flere artikler med stoff fra konferansen i London. Nyhetsbrevet kommer i posten til alle medlemmer i foreningen. Er du ikke medlem? Da kan du enkelt melde deg inn her. Medlemskontingenten er foreningens viktigste inntektskilde. Jo flere medlemmer foreningen har, jo mer kan vi gjøre for dem, både når det

Les mer

Husk å sjekke skattetrekksmeldingen nøye

| tirsdag 23. juni 2015 | Ingen kommentarer »

ME-foreningen har fått dette skrivet fra FFO, med oppfordring til å dele det videre. Dette er nyttig informasjon for alle som mottar uføretrygd. Mottar du uføretrygd og har rett på skattefradrag etter overgangsregelen? Da vil Skatteetaten beregne og sende nytt skattekort til de fleste. Der Skatteetaten ikke har tilstrekkelig informasjon til å automatisk beregne nytt skattekort, bør du sjekke det skattekortet du har og be om nytt hvis du har endringer. Hvis overgangsreglene gjelder for deg, vil Skatteetaten i løpet av de nærmeste dagene sende deg papirbrev eller varsle om at det er brev i din elektroniske postkasse.

Les mer

Irma Pinxterhuis forsvarer sin doktorgradsavhandling 16.06.2015

| mandag 15. juni 2015 | Ingen kommentarer »

M.Sc. Irma Pinxsterhuis ved Institutt for klinisk medisin vil forsvare sin avhandling for graden ph.d. (philosophiae doctor): A self-management programme for individuals with chronic fatigue syndrome: Development, piloting and evaluation. Tid og sted:16. jun. 2015 13:15, Grønt auditorium, Laboratoriebygget (bygg 25), Ullevål sykehus, Kirkeveien 166, Oslo. Ergoterapeut og forsker Irma Pinxsterhuis og hennes medarbeidere har gjennomført en studie for å utvikle, utprøve og evaluere et selvhjelpsprogram for voksne med kronisk utmattelsessyndrom (CFS) i primærhelsetjenesten. Hensikten med programmet var å fremme mestring av hverdagen med sykdommen.

Les mer

Ledig stilling som generalsekretær i ME-foreningen

| søndag 14. juni 2015 | Ingen kommentarer »

Norges Myalgisk Encefalopati-forening er en pasientorganisasjon for alle som har ME, og for andre interesserte som vil støtte ME-saken. Foreningen arbeider både for å øke forståelsen av at ME er en fysisk sykdom som krever bio-medisinsk behandling og for å øke og forbedre tilbudet til ME-syke. Vi har pr. i dag 2900 medlemmer, og en administrasjon bestående av en assisterende generalsekretær på frivillig basis og en kontormedarbeider (70 prosent). Regnskapsoppgavene utføres av regnskapsførere på timebasis. I tillegg har vi en internasjonal koordinator og andre frivillige, både sentralt og i de 13 fylkeslagene som dekker 16 av landets fylker. Foreningen er partipolitisk og religiøst uavhengig. ME-foreningen holder til sentralt i Oslo i Nedre Slottsgate 4.  Generalsekretæren vil rapportere til styret. Søkeren må være utadvendt og engasjert, ryddig, strukturert og være forhandlingsvant, ha høyere utdanning, gjerne mastergrad, innen administrasjon, merkantile fag eller helse- og sosialfaglig. Tidligere erfaring fra organisasjonsarbeid er en forutsetning.

Les mer

BPA og andre støtteordninger

| tirsdag 9. juni 2015 | Ingen kommentarer »

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) er en rettighetsfestet assistanseform der brukeren selv styrer egne personlige assistenter. Med BPA bestemmer brukeren hva som skal gjøres, hvem som skal gjøre det, når det skal gjøres og hvordan det skal gjøres. Assistentene skal kompensere både for funksjonstap «erstatte brukerens armer og bein» og for samfunnsskapte barrierer. Målet er at den som har et assistansebehov får et mest mulig selvstyrt, verdig og normalt liv. Også barn og andre som ikke kan lede egen BPA-ordning kan ha BPA. Da må en annen person, som utpekes av brukeren (eller dennes verge) være arbeidsleder. BPA-tilbud finnes i alle kommuner. ME-foreningen har ved hjelp av dyktige medlemmer fått utarbeidet to skriv om BPA for ME-pasienter, et om hvorfor enkelte ME-syke har behov for BPA, og et mer omfattende notat om hvordan ordningen best kan tilpasses ME-pasientene. Skrivene er tilgjengelige som PDF-filer, og kan lastes ned fra foreningens nettside. Det

Les mer
Page 1 of 3312345»102030...Last »