Gjestebloggen: Bryter Nav loven?

| tirsdag 24. mai 2016 | Ingen kommentarer »

Når man har jobbet med nettsider siden 1999, men så plutselig får hjernetåke og kognitiv treghet som en av mange bivirkninger av en kreftbehandling, og dermed sliter med å forstå seg på nye nettsider og konsepter. #Denfølelsen. Jeg er glad for at det i juli 2015 kom en ny lov om «universell utforming» slik at alle offentlige nettsider skal oppfylle tilgjengelighetskrav for å ikke diskriminere*. Det kommer alle til gode. Nettsider bør testes på bl.a. folk med kognitive utfordringer. Klarer man å navigere nettsidene med voldsom hjernetåke så er nettsidene enklere å bruke for alle. Jeg har ikke spesielle behov. Jeg har samme behov som alle andre, men nettsider må være tilpasset for å kunne klare å møte de behovene. «Kva seier forskrifta? Hovedregelen er at IKT-løsninger i Norge skal være universelt utformet. Dette gjelder nettsteder og automater. Både private og offentlige virksomheter, lag og organisasjoner må følge regelverket.» https://uu.difi.no/

Les mer

#MillionsMissing

| lørdag 21. mai 2016 | Ingen kommentarer »

#MillionsMissing er en aksjon viet til de millioner av ME-pasienter som ikke lenger er til stede i familiene sine, på skole, i sosialt liv eller på arbeidsplassen på grunn av sykdommens mange invalidiserende symptomer. Det mangler også millioner av kroner til forskning, opplæring og pleie. Millioner av leger og annet helsepersonell mangler nødvendig opplæring til å gi ME-pasienter nødvendig hjelp og pleie. 25. mai 2016 er dagen for en verdensomspennende aksjon for likeverdig behandling av ME-pasienter. ME-pasienter, pårørende, pasientaktivister og alle andre med interesse for ME-saken vil stå sammen for å protestere mot manglende bevilgninger til forskning, utdanning og pleie. Mange ME-pasienter i dag mottar liten eller ingen hjelp, og i alt for mange tilfeller – feil hjelp. Siden de fleste pasientene ikke vil ha mulighet ti å være fysisk til stede, er dette en virtuell protest. Det er forskjellige måter å delta i protesten, du finner mer informasjon ved

Les mer

ME-syk dansekunstner lager forestilling i Bergen

| fredag 20. mai 2016 | Ingen kommentarer »

Koreograf Kristine Nilsen Oma har ME, og har skapt en forestilling om å finne livskvalitet selv om man lever med alvorlig, kronisk sykdom. Forestillingen vises i Bergen 10. og 12. juni. Lenke til arrangementet på Facebook. Alle medlemmer av ME foreningen får spesialpris på billetter  til 150kr ved bestilling innen 5 juni på epost: kristinenilsenoma@gmail.com

Les mer

Avtale med Legalis om juridisk hjelp for ME-foreningens medlemmer

| onsdag 18. mai 2016 | Ingen kommentarer »

Advokatbistand raskere, rimeligere og mer tilgjengelig ME-foreningen har på ME-dagen 12. mai 2016 inngått avtale med Advokatfirmaet Legalis AS om leveranse av rimelige advokattjenester til foreningens medlemmer. Avtalen har også gratis juridiske tjenester. Den trer i kraft 1. juni 2016. Er du ikke medlem i ME-foreningen? Da kan du melde deg inn her. Hva er innholdet i avtalen? Når man ringer til ME-foreningen, vil det fra 1. juni 2016 bli mulig via et eget tastevalg å bli satt direkte til sentralbordet hos Advokatfirmaet Legalis. Der vil man som medlem få første samtale med advokat gratis. Videre blir det mulig å sende en e-post til en egen e-postadresse hos Legalis, hvor man som medlem vil få gratis svar på enkle spørsmål og råd om videre prosess. Denne tjenesten vil også bli tilgjengelig via et eget kontaktskjema på ME-foreningens nettsider, hvor man får svar tilbake på e-post. Ved behov for videre bistand

Les mer

Gjestebloggen: Min opplevelse med ME

| mandag 16. mai 2016 | Ingen kommentarer »

Ikke alle dager er like med ME, det er stor variasjon i hverdagen. En dag fylt med lege og fysioterapi er for meg en dag med mer enn nok innhold. Jeg er en jente på 25 år, som studerer til å bli sosionom. Mens andre i klassen fokuserer alt de har på Bachelor-oppgaven og et liv ved siden av, har jeg ganske mange andre utfordringer i hverdagen. Her om dagen resulterte de utfordringene i en tekst som jeg så gjerne ønsker å dele. Teksten skildrer mine tanker og følelser rundt det å ha ME. Være ung med ME, være student med ME. Diagnosen ME er det verste som kunne hendt meg. En aktiv 20-åring, som så lyst på fremtiden. Nå fem år etter, akkurat i dag, ser livet mørkt ut. Jeg har vondt i alle leddfester i hele kroppen. Musklene verker 24/7. Kroppen visner. Hode dunker. Kvalmen kryper opp halsen.

Les mer

Gratis juridiske råd for foreningens medlemmer

| torsdag 12. mai 2016 | Ingen kommentarer »

I dag undertegnet ME-foreningen en avtale med advokatfirmaet Legalis. Avtalen gir ME-foreningens medlemmer adgang til en time gratis veileding av advokat, og det vil også bli anledning til å  sende inn spørsmål på epost. Legalis kommer også til å skrive innlegg til foreningens nyhetsbrev ol. Avtalen trer i kraft 1. juni, og det vil komme mer på nettsiden om hvordan man tar kontakt, og mer detaljert om innholdet i avtalen. ME-foreningen har stor tro på at dette er et nyttig og viktig tilbud til medlemmene. Legalis har stor erfaring med saker som har med Nav å gjøre. ME-foreningens kontaktperson, advokat Olav Lægreid, er f.eks. tidligere dommer i trygderetten. ME-foreningen er glad for å kunne undertegne denne avtalen på ME-dagen 12. mai! Er du ikke medlem i foreningen ennå? Da kan du melde deg inn her.

Les mer

12. mai 2016 – den internasjonale ME-dagen

| torsdag 12. mai 2016 | Ingen kommentarer »

Hilsen på 12.mai I dag er det 12 mai, den internasjonale ME-dagen, og vi markerer dagen over hele landet på forskjellig vis. Det er bl.a foredrag i Østfold og i Bergen, og en konsert i Oslo. Det foregår mye godt rundt omkring i fylkeslagene og medlemsantallet øker.  Foreningen har fått en del presse denne vinteren/våren, og vi merker en endring i hvordan man ser på ME. Det foregår spennende forskningsprosjekter hjemme og ute, og håpet stiger på å finne en løsning på ME-gåten. Vi på hovedkontoret er opptatt av å utvikle medlemsfordelene til våre medlemmer, og siden det er 12. mai i dag, tenkte vi at vi skulle informere dere om enda en ny medlemsfordel på plass. I dag underskriver vi en intensjonsavtale med advokatfirmaet Legalis, og fra 1. juni kan medlemmene våre få en gratis veiledningssamtale på telefon. Vi vil også sette opp en eget kontaktsystem der man kan skrive inn  og få

Les mer

Gjestebloggen: Tusen tanker i ord

| tirsdag 10. mai 2016 | Ingen kommentarer »

Man hører noen prater, forventer de et svar. Man stirrer ut i luften og føler seg litt rar. Så vanskelig å forklare, så mye å forstå. Hva skjer med med alt i morgen? Bør jeg tenke på det nå? Et øyeblikk så vakkert og full av gode minner, Blir byttet ut med tårer og timer som forsvinner. Alt man skulle gjøre, alt man vil få til. Må vente noe lenger, man får ikke gjort det man vil. Man vrir seg rundt i sengen, med smerter ingen kjenner. Hodet kjennes tungt og man har svake hender. Hver lyd i rommet føles som knivstikk mot din kropp. Når skal dette ende,  når skal det bli stopp? Man lærer seg å nyte, små øyeblikk så god, så må man holde fast og fortsette å tro. At en dag blir det bedre, en dag skal vi bli fri. Da skal nok vi få nyte hva livet har å

Les mer

Gjestebloggen: Takk, Knut Olav

| tirsdag 3. mai 2016 | Ingen kommentarer »

Skjermbilde fra Aftenposten, 29.02.2016 Hei Knut Olav,  Du kjenner ikke meg, men jeg er en av de mange kronisk syke som er litt «bortgjemt», slik du skriver om i kronikken din i Aftenposten i dag 29. februar 2016. Jeg vil takke deg for denne kronikken, for du setter på dagsorden et viktig tema. Veldig viktig, for meg og mange andre. Den siste uken har jeg og andre debattert holdningene til langtidssyke, kronisk syke og sykemeldte her i landet. I følge en undersøkelse som Ipsos MMI har gjennomført for bladet Kamille, mener 64% av de spurte at langtidssykemeldte burde skjerpe seg, og at de sikkert kan jobbe litt. Friske folk sitter altså hjemme i stuene sine og overprøver legers og spesialisters vurderinger om oss som er syke. Og uttalelsene mange kommer med om oss er så negative, at flere blir enda mer isolert av det. Det burde ikke være sånn at

Les mer

Gi en donasjon – støtt foreningens arbeid

| onsdag 27. april 2016 | Ingen kommentarer »

ME-foreningen arbeider for å gi ME-pasienter en bedre hverdag, gjennom å spre kunnskap om ME både til pasienter og helsevesenet, interessepolitisk arbeid og gjennom likepersonsarbeid. Siden nyttår har foreningen levert høringsinspill til Kunnskpasdepartementet, Arbeids- og sosialdepartementet og Helsedepatementet. Representanter for foreningen har holdt innlegg på ME-konferansen på Stryn, og på konferansen om de sykeste pasientene i regi av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. I januar publiserte foreningen en stor rapport om ME-pasientenes møte med Nav, og rapporten ble overlevert ytelsesdirektør Kjersti Moland. Siden har foreningen holdt orienteringer om ME for Nav i Vestfold og Telemark. Foreningen har bidratt til informasjon om ME til oppslag i Allers, Dagens Medisin, NRK nett, og NRK ekko, i tillegg til å publisere sitt eget nyhetsbrev. Foreningen har også en stor og innholdsrik nettside, med både faste informasjonsider og nyhetssaker. Gjestebloggen er et nytt og populært innslag. Det har vært arrangert en gruppereise til Finnskogtoppen, og

Les mer
Page 1 of 4012345»102030...Last »