#millionsmissing til Oslo i september

| torsdag 23. juni 2016 | Ingen kommentarer »

Millionsmissing kommer til Oslo 27. september, og danseforestillingen Please body follow blir satt opp i Oslo 28. september i sammenheng med aksjonen dagen før. 10. juni ble det arrangert en #millionsmissing aksjon i Bergen. Det var strålende vær, og over 80 par sko ble satt ut på Festplassen i Bergen. Mange forbipasserende stoppet opp og leste lappene på skoene, og hadde mange spørsmål, både om aksjonen og o sykdommen ME. En rekke ME-pasienter og pårørende delte ut flyveblader, og tok seg god tid til å forklare og til å svare på spørsmål. Det ble en stillferdig men gripende aksjon som gjorde inntrykk. Kvelden etter demonstrasjonen viste den ME-syke dansekunstneren Kristne Nilsen Oma forestillingen «Please body follow», en gripende og dypt personlig forestilling om kjærlighet og sykdom, og å finne nytt liv og ny mening i livet. Forestillingen fikk velfortjent stående applaus. Etter forestillingen holdt ME-foreningens assisterende generalsekretær en kort apell.

Les mer

Medlemsfordeler

| torsdag 23. juni 2016 | Ingen kommentarer »

I løpet av det siste året har ME-foreningen forhandlet fram en rekke medlemsfordeler, og vi arbeider videre med å skaffe medlemmene flere fordeler. I dag kan medlemmene få: En time gratis veiledning hos advokatfirmaet Legalis. Legalis har advokater med stor erfaring fra trygdesaker, bl.a. erfaring som dommer i trygderetten. ME-foreningens medlemmer kan imidlertid få veiledning i alle typer saker. Kontaktskjema og mer om innholdet i avtalen finner du her. Rabatt på opphold på Finnskogstoppen velværehotell. Finnskogtoppen tilbyr rolige og naturskjønne omgivelser, god og sunn mat, og tilbud om ulike aktiviteter, bl.a. avspenningstimer. Kjøkkenet er flinke til å lage mat tilpasset spesielle behov eller allergier / intoleranser. Her kan man slappe helt av og ikke gjøre noen ting, eller delta i aktiviteter eller få spabehandlinger etter ønske. Tykke, hvite frottemorgenkåper ligger på rommet, og er akseptabelt antrekk hele oppholdet. Støttestrømper 15 % hos Color4Care. Color4Care har støttestrømper i friske farger og mønstre i tillegg

Les mer

«Takket være roboten har Emil fått med seg mer skole på ei uke enn på et helt år»

| onsdag 15. juni 2016 | Ingen kommentarer »

  Vi har tidligere skrevet om mastergradprosjektet som prøver ut roboter som lar syke barn være virtuelt til stede på skolen. Nylig hadde Østlandsposten en artikkel om en niendeklassing som fikk prøve ut en robot. Han og foreldrene er strålende fornøyd, og sier roboten har latt ham være mer til stede på skolen på en uke enn han har vært det siste året. ME-foreningen har fått tillatelse fra Østlandsposten til å dele artikkelen her på nettsiden i pdf-format. Dette er et lovende prosjekt som har potensiale til å bringe barn og unge med ME ut av isolasjonen, og la dem få være med jevnaldrende innenfor rammer den ME-syke selv kan styre.    

Les mer

gjestebloggen: MEd rett til å leve

| tirsdag 14. juni 2016 | Ingen kommentarer »

Hva er livet når det blir tatt fra deg? Mange opplever å bli fratatt livet. Vel, de fleste gjør jo det før eller siden, selv om vi ikke har så lyst til å forholde oss til det. Men man kan også bli fratatt livet, i livet. Og det er det jeg har lyst til å skrive litt om i dag. For noen blir dette helt bokstavelig ved at de får en alvorlig diagnose som skal terminere livet innen en frist som er medisinsk beregnet og langt kortere enn det perspektivet man antagelig har hatt inntil da; En evighet. For andre handler det om sykdom eller skader som etterlater en i livet, men fratatt en det livet som var. Fysisk eller psykisk. I alle alvorlighetsgrader. Alt som ga mening; jobb, prestisje, prestasjoner, kanskje venner, og ikke minst; Friheten og meningen i tilværelsen. Selv har jeg vært syk siden 2007 med ME. Riktignok fikk

Les mer

Håpet stiger!

| mandag 13. juni 2016 | Ingen kommentarer »

    Den årlige konferansen om ME i London, InvestinME gikk av stabelen fra den 1-3.juni. Alle foredragsholdere fra USA, Australia, Storbritannia og Tyskland osv. viser nå en så stor entusiasme at svaret på gåten om ME bør være like om hjørnet. Flere av dem er på jakt etter biomarkører som kan påvise ME. Og når Ron Davis, professor i biokjemi fra Stanford School of Medicine i California kaster seg inn i kampen for å løse ME-gåten samtidig som Rituximab-studien foregår i Bergen, da stiger håpet enda mer. Denne våren har vi jobbet en del inn mot politikere på Stortinget både når det gjelder barnevern, NAV, de sykestes situasjon eller helsepolitikk og håper at det på sikt vil gjøre en forskjell for ME-syke. Vi hadde også et fint møte med barneminister Horne. På samme møte deltok også representanter fra BUFdir, og vi er invitert til å gi dem innspill til

Les mer

#Millionsmissing i Bergen

| torsdag 9. juni 2016 | Ingen kommentarer »

#Millionsmissing er en global aksjon som skal sette fokus på at millioner av ME-pasienter over hele verden er borte fra de livene de skulle ha levd, og at det samtidig mangler millioner i i bevilgninger til forskning, behandling og pleie, og til utdannelse av helsepersonell og hjelpeapparat. På fredag 10. juni arrangeres det et #Millionsmissing  arrangement i Bergen, i sammenheng med en danseforestilling om ME. På arrangementets side på facebook står det: #MillionsMissingBergen : Fredag 10 juni klokken 14-16 gjennomfører#MillionsMissing en demonstrasjon i Bergens storstue: Festplassen. Her vil vi dele ut flygeblader, holde appeller og etter beste evne spre budskapet om at millioner mangler, og noe må gjøres! Vi inviterer alle som kan til å komme! Her vil skoene bli plassert for å representere alle ME syke som ikke kan delta. Demonstrasjonen vil oppdateres løpende i sosiale medier, følg gjerne med på Facebook! her blir det både poster, statusoppdateringer og

Les mer

Diagnose MEg

| tirsdag 31. mai 2016 | Ingen kommentarer »

Det er en del ting jeg har lært i løpet av mine seksogtyve somre her på jorden. Som at livet er for kort til å gå i lange skjørt og at det aldri er lurt å ta store avgjørelser når du har mensen. Men det er langt igjen. Jeg er like mye i mellom faser som jeg er i mellom størrelser om dagen. Small-Medium er for lite og Medium-Large er for stort. Jeg passer ikke inn noe sted. Men, som mamma sier, når du står til halsen i dritt så lønner det seg å ikke henge med hodet! Kanskje man ikke alltid trenger å passe inn i samfunnets ferdigstøpte gipsform!? Og at dét faktisk er helt OK. Jeg har kjempet en kamp som har utgitt seg for å være endeløs i årevis nå. Én ting er den kampen man kjemper med og mot seg selv hver eneste dag, men den verste

Les mer

Frivillig annonseakvisitør søkes

| torsdag 26. mai 2016 | Ingen kommentarer »

Kunne du tenke deg å gjøre litt frivillig arbeid for ME-foreningen? Det er åpnet for å ha reklame i foreningens nyhetsbrev, og det er behov for en eller flere personer som kan tenke seg å selge annonseplass i medlemsbladet til aktuelle bedrifter. Jobben kan stort sett gjøres hjemmefra. Den er ikke lønnet, men du vil jobbe sammen med andre engasjerte frivillige i et hyggelig miljø. Nyhetsbrevet kommer ut to eller tre ganger i året. Man ønsker IKKE reklame for medikamenter, terapier eller kosttilskudd, men ellers for mange andre typer tjenester og produkter. Hvis du tror dette er noe for deg, send en epost til post@me-foreningen.no med «frivillig annonseakvisitør» i emnelinjen, og fortell litt om deg selv og om hva slags erfaring du har. På forhånd takk til alle som ønsker å hjelpe!

Les mer

Gjestebloggen: Bryter Nav loven?

| tirsdag 24. mai 2016 | Ingen kommentarer »

Når man har jobbet med nettsider siden 1999, men så plutselig får hjernetåke og kognitiv treghet som en av mange bivirkninger av en kreftbehandling, og dermed sliter med å forstå seg på nye nettsider og konsepter. #Denfølelsen. Jeg er glad for at det i juli 2015 kom en ny lov om «universell utforming» slik at alle offentlige nettsider skal oppfylle tilgjengelighetskrav for å ikke diskriminere*. Det kommer alle til gode. Nettsider bør testes på bl.a. folk med kognitive utfordringer. Klarer man å navigere nettsidene med voldsom hjernetåke så er nettsidene enklere å bruke for alle. Jeg har ikke spesielle behov. Jeg har samme behov som alle andre, men nettsider må være tilpasset for å kunne klare å møte de behovene. «Kva seier forskrifta? Hovedregelen er at IKT-løsninger i Norge skal være universelt utformet. Dette gjelder nettsteder og automater. Både private og offentlige virksomheter, lag og organisasjoner må følge regelverket.» https://uu.difi.no/

Les mer

#MillionsMissing

| lørdag 21. mai 2016 | Ingen kommentarer »

#MillionsMissing er en aksjon viet til de millioner av ME-pasienter som ikke lenger er til stede i familiene sine, på skole, i sosialt liv eller på arbeidsplassen på grunn av sykdommens mange invalidiserende symptomer. Det mangler også millioner av kroner til forskning, opplæring og pleie. Millioner av leger og annet helsepersonell mangler nødvendig opplæring til å gi ME-pasienter nødvendig hjelp og pleie. 25. mai 2016 er dagen for en verdensomspennende aksjon for likeverdig behandling av ME-pasienter. ME-pasienter, pårørende, pasientaktivister og alle andre med interesse for ME-saken vil stå sammen for å protestere mot manglende bevilgninger til forskning, utdanning og pleie. Mange ME-pasienter i dag mottar liten eller ingen hjelp, og i alt for mange tilfeller – feil hjelp. Siden de fleste pasientene ikke vil ha mulighet ti å være fysisk til stede, er dette en virtuell protest. Det er forskjellige måter å delta i protesten, du finner mer informasjon ved

Les mer
Page 1 of 4012345»102030...Last »