Regjeringens forslag om å redusere barnetillegget gir store reaksjoner

| mandag 27. oktober 2014 | Ingen kommentarer »

Norges ME-forening er medlem av Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, FFO. FFO er en paraplyorganisasjon med over 300.000 medlemmer i ryggen, deriblant medlemmene av ME-foreningen. Det gjør FFO til en sterk organisasjon med stor innflytelse og politisk erfaring.

Les mer

Kommentarer til opplæringsvideoen «MUPS – fra usikkerhet til mestring»

| søndag 19. oktober 2014 | Ingen kommentarer »

I dag starter Primærmedisinsk uke i Oslo. Blant postene på programmet står et kurs om MUPS, som står for Medisinsk uforklarte plager og sykdommer.  De sykdommene som omtales slik er ME, fibromyalgi og irritabel tarmsyndrom. ME-foreningens reagerer sterkt på at ME på denne måten omtales som en «medisinsk uforklart sykdom». Foreningen har forfattet et brev med kommentarer til kurset og den videoen som skal vises, og en representant for ME-foreningen vil forsøke å få delt det ut til deltagerne. I brevet står det blant annet: Dette er en opplæringsvideo som etter vår mening har et svakt faglig grunnlag, og gir en ensidig framstilling av sykdommen.

Les mer

Artikkel om ME i Laagendalsposten.

| tirsdag 7. oktober 2014 | Ingen kommentarer »

Den 4. oktober trykket Laagendalsposten en stor artikkel om Gro Mesna Andersen, mor til to ME-syke barn. Gro viser en liten side av det å være mor til 2 ME-syke barn og hvordan dette påvirker livet. Tusen takk for ditt bidrag i å belyse situasjonen så mange står i. Laagenposten har også snakket med Gry Finstad Molland, ME-foreningens generalsekretær. Gry roser Kongsberg. «Kommunen ha skjønt det mange andre kommuner ikke har skjønt.» sier hun. «At ME er en fysisk sykdom, og at tid og energiøkonomisering er to viktig nøkler.» ME-foreningen har fått tillatelse fra Laagendalsposten til å legge ut artikkelen. Side 1 Side 2 Side 3 Side 4

Les mer

ME-foreningens høringsinnspill vedrørende «Eksempler på tilpasninger som kan benyttes ved pleie og omsorg for brukere med alvorlig grad av CFS/ ME»

| onsdag 1. oktober 2014 | Ingen kommentarer »

ME-foreningen har nå levert sitt høringssvar vedrørende rådene i Nasjonal veileder ME/CFS som gjelder pleie og omsorg av de sykeste ME-pasientene. Høringssvaret kan leses her.

Les mer

Arbeids- og sosialministeren sier «Man må ikke bli sykere av å være i Nav-systemet enn man i utgangspunktet er»

| onsdag 17. september 2014 | 1 kommentar »

Tirsdag hadde TV2 Nyhetskanalen et kort innslag der Arbeids- og sosialminister Robert Eriksson snakket om ekspertutvalgets delrapport om Nav. Rapporten hadde blitt levert dagen før, og ga Nav kritikk for skjemavelde og for vanskelig språk i skjemaene. Aftenposten skrev også om Navs vanskelige skjemaer. Med i studio var også Trude Schei fra ME-foreningen. Hun hadde med seg noen ferske tall fra ME-foreningens spørreundersøkelse angående Nav. Hun kunne bl.a. fortelle at 30% av de ME-syke opplevde at de ble sykere av møte med Nav, og at bare 10% mente at saksbehandleren deres hadde god kunnskap om ME. Eriksson sa at ingen skulle behøve å bli sykere av møtet med Nav, og nevnte behovet for kompetanseøking blant Nav-ansatte.

Les mer

Nye videoforedrag om ME – professor L A Jason

| fredag 5. september 2014 | Ingen kommentarer »

Professor Leonard Jason er professor i psykologi ved DePaul universitet i Chicago. Han har forsket på ME siden nitti-tallet, og har publisert en lang rekke artikler om ME/CFS. I et intervju med New York Times forteller professor Jason at han selv fikk diagnose CFS etter kyssesyken, og at det var det som satte i gang hans interesse. Han sier i intervjuet at han nå regner seg som 70-80% frisk, men at han fremdeles må være forsiktig. I disse korte videointervjuene forteller han om hvorfor han ble interessert i ME, og om sin forskning. Videoene er produsert av den Nederlandske ME-foreningen, ME/cvs Vereniging,  under begrepet «Wetenschap voor Patiënten» – vitenskap til pasienter. De nye videoforedragene kan ses her. På samme side ligger lenker til skriftlige versjoner av foredragene.

Les mer

Seminar om barn og ME i Stockholm i november

| søndag 31. august 2014 | Ingen kommentarer »

Riksföreningen for ME-patienter, den svenske ME-foreningen, arrangerer i november et seminar om barn og ME. Arrangementet foregår i Stockholm, og arrangørene har satt opp et spennende program. Foredragsholdere blir Dr. Peter C Rowe fra Johns Hopkins Children’s Center, USA, Dr. Nigel Speight, The University Hospital of North Durham, UK, Dr. Amolak Bansal, Department of immunology, St Helier Hospital, UK, og den 14 år gamle ME-pasienten Natalie Gillberg og hennes mor, Camilla. Seminaret er i første rekke rettet mot helsepersonell og andre som møter unge med ME i skoleverket og andre offentlige institusjoner. Seminaret er åpent for pasienter og andre så langt det er plass. Her finner man mer informasjon om seminaret sammen med påmeldingsinformasjon. Kanskje er dette noe man kan opplyse fastleger og spesialister om?

Les mer

Informasjon fra Haukeland sykehus angående multisenterstudien RituxME

| torsdag 21. august 2014 | Ingen kommentarer »

ME-foreningen har i dag mottatt et brev fra Haukeland sykehus, som de ber oss gjøre tilgjengelig for alle våre følgere:

Les mer

«Sykt mørkt» vises på NRK 25. august

| tirsdag 12. august 2014 | Ingen kommentarer »

Filmen «Sykt mørkt» handler om to unge mennesker med svært alvorlig ME. De ligger isolert, skjermet mot lyd og lys, og pleies av familiene sine. Kristine og Bjørnar lot filmskaper Pål Winsents komme inn i de mørke rommene, for å vise hvordan noen av Norges sykeste pasienter lever. Filmen følger Bjørnar og Kristine og familiene deres gjennom flere år, og gir et følelsesladet bilde av hvordan alvorlig ME griper inn i enkeltpersoners og familiers liv. 25. august kl. 19.45 skal filmen vises på NRK1. Den vil i tillegg bli vist i reprise på NRK2 kl. 23.45. Filmen hadde premiere 12. mai i år. Oslo og Akershus fylkeslag hadde laget et flott arrangement. Olav Mella, Katarina Lien og Jørgen Jelstad holdt korte foredrag om ME, de kan ses på Sykt mørkts nettside. Følg filmen på Facebook for flere opplysninger.

Les mer

Ny dansk «Karina-sak»?

| onsdag 6. august 2014 | Ingen kommentarer »

  Den danske ME-foreningen bringer her en henvendelse fra et foreldrepar i Nord-Jylland. Deres alvorlig ME-syke datter på 23 år har blitt innlagt på sykehus etter at Sundhedsstyrelsen har vært involvert. Moren trues med anmeldelse for omsorgssvikt, og datteren kan kanskje bli umyndiggjort. Her er deres historie, inntil videre i anonymisert versjon:

Les mer
Page 1 of 2912345»1020...Last »