ME-foreningen ønsker å komme i kontakt med skriveglade

| onsdag 10. februar 2016 | Ingen kommentarer »

ME-foreningen ønsker å samle en gruppe skriveglade personer som kan bidra med saker til foreningens nettsider og nyhetsbrev. Det er behov for personer som har lyst til å skrive om forskjellige sider ved det å leve med ME og for noen som kan formidle og kommentere forskning. Det er også behov for personer som kan oversette tekster fra engelsk.

Les mer

ME-foreningens rapport om ME-pasienters møte med Nav

| onsdag 27. januar 2016 | Ingen kommentarer »

Det går ikke lang tid mellom hver gang ME-foreningen får telefon fra fortvilte ME-pasienter som opplever problemer i møtet med Nav. Også i de facebookgruppene som foreningen administrerer, kommer det ofte innlegg om hvor vanskelig det er å bli sett og hørt og ikke minst trodd. Det var helt klart et behov for å ta saken opp med Nav, men først ønsket foreningen å vite om disse opplevelsene var representative for hvordan ME-pasienter ble møtt i Nav-systemet, eller var de sjeldne, men svært beklagelige, tilfeller der alt gikk galt? Våren 2014 gjennomførte ME-foreningen derfor en stor spørreundersøkelse om ME-pasienters møte med Nav. Rapporten er nå ferdig, og ble overlevert Ytelsesdirektør Kjersti Monland i Nav på et møte mandag 18.01.16. Rapporten er også tilgjengelig på ME-foreningens nettsider som pdf-fil. Undersøkelsen var åpen for alle, men ettersom rekrutteringen skjedde via sosial medier blant personer med interesse for ME-saken og ME-foreningen gir den

Les mer

ME-syke barn og unge skal teste ut egne roboter i forskningsprosjekt om ME og teknologi

| tirsdag 26. januar 2016 | Ingen kommentarer »

Mastergradsstudent Jorun Børsting og hennes veileder, Alma Culen ved UiO starter opp et prosjekt om ME og teknologi. Foreningen var på et møte før jul, og deres prosjekt er spennende og spenstig. Noe nytt og positivt og langt unna helsefag. Det spennende er at i denne studien ser de på barn med alvorlige sykdommer som kreft, alvorlige skader og ME. Slik settes ME i gruppe med andre alvorlige anerkjente sykdommer hvilket er bra. ME-foreningen synes dette er en glimrende mulighet til å sette fokus på behovene til barn og unge med ME. Rekruttering til studien er nå ferdig, og studien starter i februar. ME-foreningen har fått lov å legge ut denne mailen med informasjon om studien.

Les mer

Eva Stormorken publiserer artikkel om aspekter ved fatigue

| onsdag 20. januar 2016 | Ingen kommentarer »

Eva Stormorken, en av ME-foreningens dyktigste støttespillere gjennom mange år, har publisert den første av tre artikler som skal publiseres som en del av hennes doktorgrad. Artikkelens tittel er «Fatigue in adults with post-infectious fatigue syndrome: a qualitative content analysis» Det er gjort få grundige studier av hva som karakteriserer utmattelsen ved post infeksiøs utmattelsessyndrom (PIFS)/ME/CFS) og de fleste av disse studiene inkluderer deltakere uten bekreftet infeksiøs årsak. Sykepleiere har ofte en ufullstendig forståelse av de ulike aspektene ved fatigue, og ordet «fatigue» dekker ikke på en tilstrekkelig måte pasientenes erfaringer, noe som kan føre til feil i behandlingen.

Les mer

Gruppereise til Finnskogtoppen

| mandag 11. januar 2016 | Ingen kommentarer »

ME-foreningen arrangerer gruppereise for foreningens medlemmer til Finnskogtoppen velværehotell  uke 13, fra mandag 28.03.16 til fredag 1.04.16, altså fire overnattinger. Vi har reservert ti plasser. Representanter fra foreningen vil være til stede et par av dagene, og vil arrangere noen korte orienteringer og gruppesamtaler for dem som ønsker det. Skulle det vise seg at tilbudet er populært, vil vi arrangere flere gruppeopphold senere. Foreningen tilbyr sine medlemmer 15 % på opphold på Finnskogtoppen velværehotell, og har fått mange svært positive tilbakemeldinger. Hotellet egner seg nok best for dem med mild/moderat ME, og som orker reisen. Det er mulighet for å delta i ulike aktiviteter – eller bare ønske å slappe helt av noen dager. Hotellet serverer sunn, hjemmelaget mat, og kan lage mat tilpasset personer med matintoleranser og allergier. Hotellet ligger svært stille til i naturskjønne omgivelser, med turterreng rett utenfor. Det er peisestue og et stille oppholdsrom. Man kan også

Les mer

ME-foreningen søker regnskapsmedarbeider i ca. 50% stilling med start 1. februar

| søndag 10. januar 2016 | Ingen kommentarer »

ME-foreningen søker regnskapsmedarbeider i ca. 50% stilling for snarlig tiltredelse, helst fra 1. februar.

Les mer

Vinner av vervekampanjen

| fredag 8. januar 2016 | Ingen kommentarer »

Før jul arrangerte ME-foreningen en vervekampanje, der alle som meldte seg inn eller vervet nye medlemmer før nyttår ble med i trekningen om et par trådløse og støykansellerende høretelefoner. Vervekampanjen førte til: 20 nyopprettede medlemskap, 7 nye familiemedlemmer og det var 4 personer som vervet. Til sammen 31 personer i potten. Vinner ble Lillian Litlekalsøy fra Råde. ME-foreningen gratulerer! Vi takker alle som har meldt seg inn! ME-foreningen er en dugnadsaksjon for bedre forhold for ME-syke i Norge. Jo flere som melder seg inn i foreningen, jo sterkere står vi i møtet med helsemyndigheter, politikere og hjelpeapparat. Medlemskontingenten er foreningens viktigste inntektskilde, og den sikrer at foreningen kan tilby medlemmene et best mulig tilbud, bl. a. ved å ha lønnede medarbeidere på kontoret, en bemannet likpersonstelefon, nyhetsbrev osv. Er du ikke medlem allerede, kan du melde deg inn her.    

Les mer

ME-pasienter behandles forskjellig i Nav

| onsdag 16. desember 2015 | Ingen kommentarer »

ME-pasienter opplever store forskjeller i hvordan de behandles i Nav-systemet. Noen opplever å møte forståelse og empati, og at de får den hjelpen de har behov for uten problemer. Andre opplever det motsatte, og må gjennom en kamp for å bli  trodd og tatt på alvor. Kontakten med Nav blir i noen tilfeller en lang saga om manglende forståelse og kunnskap hos Nav,underkjente diagnoser og pålagte aktiviteter som gjør pasientene sykere. ME-foreningen har de siste månedene blitt invitert til enkelte Nav-kontor for å informere, og setter stor pris på denne interessen fra Nav. Foreningen håper at det skal bli mulig med et større samarbeid med Nav etter hvert, for det er behov for endringer både i sentralt regelverk og i lokale holdninger når det gjelder ME. NRK bringer i dag en sak om temaet.  Et videoinnslag kan sees her.    

Les mer

ME-foreningens høringssvar ang. Arbeids- og sosialdepartementet forslag til endringer i reglene om rett til pleiepenger ved syke barn etter folketrygdloven kapittel 9

| onsdag 9. desember 2015 | Ingen kommentarer »

I september sendte Arbeids- og sosialdepartementet et forslag til endringer i reglene om rett til pleiepenger ved syke barn etter folketrygdlova kapittel 9. Spørsmålet om rett til pleiepenger er svært relevant for mange pårørende med ME-syke barn. ME-foreningen har utarbeidet et høringssinnspill, og det ble sendt i dag. Høringsinnspillet kan leses her.

Les mer

Bli medlem eller verv – og vinn høretelefoner

| fredag 4. desember 2015 | Ingen kommentarer »

Meld deg inn i ME-foreningen eller verv nye medlemmer, og vær med i trekningen av en flott premie!   Alle som verver et nytt medlem eller som melder seg inn i foreningen før nyttår er med i trekningen av et sett PhillipsSHB9850 høretelefoner. Høretelefonene er trådløse og støykansellerende. Mange ME-pasienter har stor nytte av slike høretelefoner for å redusere støy fra omgivelsene – men de har god lyd også, når man orker å høre på musikk. Expert har velvillig donert hodetelefonene.   For å være med i trekningen, må man ha betalt medlemskontingent i ME-foreningen for 2015 før nyttår.

Les mer
Page 1 of 3612345»102030...Last »