ME-foreningens hefte for voksne i møte med barn og ungdom er ferdig

| tirsdag 24. mars 2015 | Ingen kommentarer »

ME-foreningens hefte for voksne i møte med syke barn og ungdom er nå publisert. Heftet er tiltenkt alle voksne som kommer i kontakt med barn og unge med ME, enten de er pårørende eller møter de unge i forbindelse med skole eller fritid. Siden heftet er utviklet med midler fra Helsedirektoratet, og de har godkjent heftet, har man vært nødt til å bruke betegnelsen CFS/ME slik at betegnelsen samsvarer med den nasjonale veilderen for CFS/ME. Vi har imidlertid presisert innledningsvis at ME-foreningen bare bruker betegnelsen ME, sammen med bakgrunnen til foreningens syn. Heftet vil foreligge i en trykket versjon, men inntil videre kan det lese og lastes ned fra ME-foreningens nettsider. Lenke til heftet «Barn og unge med CFS/ME. En guide til skole, pårørende og andre voksne i møte med barn og unge med diagnosen.»

Les mer

ME-foreningen etablerer fagråd

| lørdag 21. mars 2015 | 1 kommentar »

Styret i ME-foreningen og innsamlingsaksjonen ME-forskning.no har jobbet med å etablere et medisinsk fagråd. Nå er det klart! Vi har fått med oss 5 medisinske forskere/ sykehusleger som til sammen dekker nevrologi, immunologi, kardiologi og pediatri, en privatpraktiserende lege som har behandlet mange ME-pasienter og en stipendiat fra ME-foreningens egne rekker.

Les mer

Heftet for voksne i møtet med barn og unge med ME

| torsdag 12. mars 2015 | 2 Kommentarer »

Voksne i møtet med barn og unge med ME. ME-foreningen har utviklet «en guide til skole, pårørende og andre voksne i møtet med barn og unge med diagnosen CFS/ME». Siden heftet er utviklet med midler fra Helsedirektoratet, og de har godkjent heftet, har vi vært nødt til å bruke betegnelsen CFS/ME slik at betegnelsen samsvarer med veilederen. Vi har imidlertid presisert innledningsvis at ME-foreningen bare bruker betegnelsen ME. Prosjektet startet i 2012 da ME-foreningen søkte tilskuddsmidler fra Helsedirektoratet for å utvikle et hefte fordi vi følte behov for en «praktisk veileder for voksne som kommer i kontakt med ME-syke barn og ungdom i barnehage/skole eller i fritidsaktiviteter» (hentet fra søknaden). Helsedirektoratet innvilget søknaden 13/11-2012 med følgende vilkår: «Helsedirektoratet forutsetter at arbeidet skal foregå i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME på OUS. CFS/ME-syke barn og unge, samt eventuelt andre aktuelle instanser/etater, som for eksempel Utdanningsdirektoratet».

Les mer

ME er fysisk, viser forskning

| lørdag 28. februar 2015 | Ingen kommentarer »

Forskere fra Center for Infection and Immunity ved Columbia universitet i USA har identifisert klare forandringer i ME-pasienters immunsystem. De fant også at det var forskjeller mellom ME-pasienter som hadde hatt sykdommen i mindre enn tre år, og de som hadde vært syke lenger. Mady Hornig forteller om funnene i videoen under.

Les mer

Oppfordring til å sende innspill ang. P2P Draft Report

| lørdag 10. januar 2015 | Ingen kommentarer »

De sentrale helsemyndighetene har satt i gang et stort arbeid med å identifisere hva man vet om ME, og hva som må gjøres for at man skal finne årsaker og behandlinger. Dette har resultert i et rapportutkast som nå ligger ute på høring. Jørgen Jelstad har skrevet mer om rapporten, og har også oversatt deler av den. Hele rapporten kan leses her. Høringsfristen er 16. januar. ME-foreningen har  i den forbindelse mottatt dette brevet fra svenske Anna Örtegren, med anmodning om å videreformidle det. Anna forklarer her hvorfor det er viktig å svare på høringen, og skriver at hunvil kunne være behjelpelig med å utforme innspill. Kontaktinformasjon nederst.

Les mer

Eksempler på pleietiltak i Nasjonal veileder for CFS/ME blir stående.

| fredag 9. januar 2015 | Ingen kommentarer »

Helsedirektoratet har i dag lagt ut en melding om at eksemplene på pleietiltak i Nasjonal veileder for CFS/ME vil bli stående. Disse eksemplene på pleietiltak, som bl.a. omfatter skjerming av de sykeste, kom under kritikk i media i vår, og det ble blant annet hevdet at rådene i veilederen kunne skade de syke. Veilederen ble som en følge sendt ut på ny høring. ME-foreningen leverte et gjennomarbeidet høringssvar også i denne runden. I høringssvaret skrev ME-foreningen: Omfattende erfaringer med de sykeste som har levd i skjermede omgivelser, viser at mangel på stimulanser ikke er et problem som gjør pasientene verre. Det er heller omvendt. Skjerming og gode pleieråd er et nødvendig onde for at kroppen skal få ro til sin egen legende prosess – som kan gjøre det mulig å bekjempe sykdomsprosessen. Ved høy grad av skjerming tappes ikke kroppen for energi som må brukes til kroppens egen kamp for bedring.

Les mer

Lapper med mening

| torsdag 8. januar 2015 | Ingen kommentarer »

  Tidlig i fjor høst startet ME-pasientene Bente Randal og Astrid A. Hansen prosjektet «Lapper med mening». Formålet var å samle inne penger til den landsdekkende Rituximabstudien, og tanken var at ME-syke skulle bidra med en lapp hver. Lappene skulle så settes sammen til et teppe som skulle auksjoneres bort. Tanken er at auksjonen skal foregå på ME-dagen, 12.mai.

Les mer

Godt nyttår!

| onsdag 31. desember 2014 | Ingen kommentarer »

Det er den tiden på året når man ser tilbake på året som gikk, og gjør opp status Det er grunn til optimisme.  Stadig flere forskningsresultater viser fysiske avvik hos ME-pasienter. I høst viste en studie fra Stanford endringer i hvit substans i hjernen, noe som fikk stor medieoppmerksomhet. En japansk studie viste inflammasjon i hjernen. Amerikanske myndigheter har en økende forståelse for at ME utgjør et stort samfunnsmessig problem, og det er potensielt store forandringer på gang. En rapport som vil danne grunnlag for amerikanske helsemyndigheters tilnærming til ME slår utvetydig fast at ME er en reell sykdom, og at det er behov for klare diagnosekriterier for bruk i forskningen, basert på PEM (post-exertional malaise/ anstrengelsesutløst symptomforverring), nevrokognitive problemer og smerte. Vi vet ennå ikke hva som blir det endelige resultatet, men det er grunn til optimisme. ME-foreningen bidro aktivt til at Stoltenberg-regjeringen stilte midler til rådighet for ME-forskning gjennom

Les mer

ME-prisen til pensjonert professor Harald Nyland

| lørdag 6. desember 2014 | 2 Kommentarer »

    I forbindelse med oppstart av Hordaland fylkeslag av Norges ME-forening, ble ME-prisen tildelt pensjonert professor Harald Nyland. Prisen ble overrrakt av Ellen V. Piro under et arrangement i Litteraturhuset i Bergen, 5. desember.

Les mer

Årets julegaver 2014

| torsdag 4. desember 2014 | Ingen kommentarer »

Mangler du ennå julegaver til noen? I ME-foreningens nettbutikk finner du mange fine gaver – og samtidig støtter du foreningens arbeid. Årets julegave er en pakke med åtte nydelige kort, to hver av fire motiver. Bildene er akvareller malt av Trude Schei. Det er ikke tekst inne i kortene, men på baksiden står det litt om ME og hva ME-foreningen arbeider med. Ved juletider er det mørkt ute, og det gjelder å bli sett i mørket. Med en blå sløyferefleks blir man sett i vintermørket, samtidig som man viser at man støtter ME-saken. Har du hjerte for ME-saken? I nettbutikken kan du kjøpe fine hjerter, spesiallaget for ME-foreningen. Hver eneste krone fra salget av disse hjertene går til foreningen. Hjertene er håndlaget, med hempe av sølv, og er pyntet med en Swarovskykrystall. I tillegg finner du en rekke bøker om ME i nettbutikken, bl.a. Jørgen Jelstads bok «De bortgjemte». Boken

Les mer
Page 1 of 3112345»102030...Last »