Informasjon fra Haukeland sykehus angående multisenterstudien RituxME

| torsdag 21. august 2014 | Ingen kommentarer »

ME-foreningen har i dag mottatt et brev fra Haukeland sykehus, som de ber oss gjøre tilgjengelig for alle våre følgere:

Les mer

«Sykt mørkt» vises på NRK 25. august

| tirsdag 12. august 2014 | Ingen kommentarer »

Filmen «Sykt mørkt» handler om to unge mennesker med svært alvorlig ME. De ligger isolert, skjermet mot lyd og lys, og pleies av familiene sine. Kristine og Bjørnar lot filmskaper Pål Winsents komme inn i de mørke rommene, for å vise hvordan noen av Norges sykeste pasienter lever. Filmen følger Bjørnar og Kristine og familiene deres gjennom flere år, og gir et følelsesladet bilde av hvordan alvorlig ME griper inn i enkeltpersoners og familiers liv. 25. august kl. 19.45 skal filmen vises på NRK1. Den vil i tillegg bli vist i reprise på NRK2 kl. 23.45. Filmen hadde premiere 12. mai i år. Oslo og Akershus fylkeslag hadde laget et flott arrangement. Olav Mella, Katarina Lien og Jørgen Jelstad holdt korte foredrag om ME, de kan ses på Sykt mørkts nettside. Følg filmen på Facebook for flere opplysninger.

Les mer

Ny dansk «Karina-sak»?

| onsdag 6. august 2014 | Ingen kommentarer »

  Den danske ME-foreningen bringer her en henvendelse fra et foreldrepar i Nord-Jylland. Deres alvorlig ME-syke datter på 23 år har blitt innlagt på sykehus etter at Sundhedsstyrelsen har vært involvert. Moren trues med anmeldelse for omsorgssvikt, og datteren kan kanskje bli umyndiggjort. Her er deres historie, inntil videre i anonymisert versjon:

Les mer

Videoforedrag med professor Julia Newton

| torsdag 3. juli 2014 | Ingen kommentarer »

Den Nederlandske ME foreningen, ME/cvs Vereniging,  har produsert en serie med korte foredrag av  professor Julia Newton ved Newcastle universitet. Julia Newton har i de siste årene publisert en rekke spennende studier. Hun har i særlig grad sett på hvilken rolle det autonome nervesystemet  har i ME. Foreningen har tidligere publisert nyhetssaker om hennes studier. Nylig publiserte hun en studie som så på en mulig sammenheng mellom ME og POTS (postural tachycardia syndrome). Hun var også en av foredragsholderne på årets Invest in ME konferanse i London. I skrivende stund er det publisert fire korte videoer. Alle er vel verdt å se. Hvis noen syns det er vanskelig å følge med på det som sies, ligger det lenke til utskrift av foredragene under videoene. ME/cvs Vereniging har i skrivende stund produsert rundt 40 korte videoforedrag. De kan sees på foreningens Youtube-kanal. For dem som ønsker å følge med på det som skjer i Newcastle,

Les mer

Erfaringsbasert kunnskap kritiseres

| onsdag 2. juli 2014 | 8 Kommentarer »

Norges ME-forening får kritikk, det samme gjør helsedirektoratet. Det kritiseres for at foreningen gir råd som gjenspeiler pasientenes egne erfaringer, at foreningen har lyttet til de som selv er syke, deres pårørende og anerkjente leger gjennom nå 27 år.

Les mer

Mestringskurs høsten 2014 på Bærum sykehus

| tirsdag 1. juli 2014 | Ingen kommentarer »

Oslo og Akershus fylkeslag ved Asker og Bærum lokallag inviterer til mestringskurs i september og oktober 2014.

Les mer

Studie fra Simmaron Research Foundation i USA skal lete etter årsakene til at immunsystemet bryter sammen og derved forårsaker ME

| mandag 16. juni 2014 | 1 kommentar »

Cort Johnson, 13. juni 2014 Den nye immunstudien fra Simmaron Research bygger på spennende forskning som kan endre hvordan vi tenker om ME. For tjue år siden fant ikke den verdenskjente virusjegeren, dr. Ian Lipkin fra Universitetet i Columbia, Borna virus hos personer med ME, men han glemte aldri de immunforstyrrelsene han fant. Tjue år senere fant han ytterligere immunforstyrrelser i en annen studie. Dr. Lipkin vet ikke hvorfor immunforstyrrelsene er der, men han tror at alle ME-tilfeller – uansett hvilke smittestoffer eller andre faktorer som har utløst ME – munner ut i en ’felles kjedereaksjon’ eller forløp. Det faktum at alle typer smitte, fra Epstein-Barr virus, til SARS, til Giardia – kan utløse ME – tyder på at det er en spesiell type immunsvikt som ligger til grunn for tilstanden. Alle de genetiske studiene på ME tyder på at det finnes en arvelig mottagelighet som gjør at ME ofte

Les mer

Karine(28) – «Som helvete på jord»

| onsdag 4. juni 2014 | Ingen kommentarer »

«På det verste så oppleves det helt jævlig, som helvete på jord» sier Karine i Oljebarna.

Les mer

Norges ME-forening støtter internasjonal konferanse om vektorbårne sykdommer

| torsdag 15. mai 2014 | Ingen kommentarer »
Samarbeid

Mandag 26. og tirsdag 27. mai avholdes det en internasjonal konferanse om vektorbårne sykdommer for helsepersonell og andre interesserte på Grand hotel i Oslo. Arrangøren er Nordisk nettverk for vektorbårne sykdommer (NorVect), og en av støttespillerne til konferansen er Norges ME-forening.

Les mer

Sykt Mørkt – noen bilder fra dagen.

| onsdag 14. mai 2014 | 2 Kommentarer »

12.mai. Den internasjonale ME-dagen!  Det var en dag fylt med omsorgsfull kjærliget, et håp om en frisk fremtid, et håp om en viktig holdningsenring i samfunnet i sin helhet. En dag fylt med tårer, både triste og glade tårer, en dag vi ikke vil glemme. Det var premiere på dokumentaren Sykt Mørkt, på Victoria kino i Oslo. Arrangementet ble også streamet, noe som viste seg å fungere veldig bra.

Les mer
Page 1 of 2912345»1020...Last »