Fase 2 av Rituximab-studien er offentliggjort.

| onsdag 1. juli 2015 | Ingen kommentarer »

I dag ble den etterlengtet fase-2-studien av Fluge og Mella publisert på PlosOne. Studien viser fortsatt gode resultater når det gjelder behandling med Rituximab. Funn: Stor eller moderat respons, forhåndsdefinert som varige forbedringer i selvrapportert «Fatigue score», ble påvist hos 18 av 29 pasienter. Klinisk signifikante respons ble sett hos 18 av 28 pasienter (64%) som fikk vedlikeholdsbehandling med Rituximab. Studien varte i 156 uker, og gjennomsnittlig responsvarighet for disse 18 pasientene var 105 uker hos 14 med stor respons, og 69 uker hos 4 med moderate respons. Ved utgangen av oppfølging etter 36 måneder var 11 av de 18 pasientene fortsatt i pågående klinisk remisjon. For de med stor respons var gjennomsnittlig tid fra første infusjon med Rituximab og start på klinisk respons på 23 uker (variasjon 8-66). Blant de ni pasienter fra placebogruppen i den forrige randomiserte studien som ikke hadde signifikant forbedring i løpet av 12 måneders

Les mer

Endringer i barnevernsloven; bekymring fra ME-foreningen

| tirsdag 30. juni 2015 | Ingen kommentarer »

Regjeringen foreslo en endring i barnevernsloven. Endringen ble vedtatt i Stortinget 11/6-2015. Barnevernet har nå adgang til å pålegge foreldre hjelpe- og kontrolltiltak for å forbedre situasjonen til barna. Hensikten med endringen er å først og fremst å hindre omsorgsovertagelser, ved at man kan sette i verk mindre inngripende tiltak enn omsorgsovertagelser, og jobbe mer forebyggende med familiene enn barnevernet kan i dag. Foreldre med ME-syke barn opplever stadig at det blir sendt bekymringsmeldinger til barnevernet bl. a. pga høyt skolefravær. Disse meldingene skyldes at man ikke har god nok kunnskap om ME. Barnevernet har også for liten kunnskap om sykdommen, noe som gjør at mange av disse sakene ender med vedtak om omsorgsovertagelser og medfølgende rettsaker. Medlemmer av ME-foreningen ble derfor bekymret for at endringene i loven ville kunne bli brukt mot foreldre og dermed gi pålegg om behandling som gjør at barna ble sykere, og tok derfor kontakt

Les mer

Sluttrapporten fra prosjektet «Barn og unge med kronisk utmattelse» fra Helse Møre og Romsdal

| mandag 29. juni 2015 | Ingen kommentarer »

I 2014 leverte ME-foreningen et stort og gjennomarbeidet høringssvar til Helse Møre og Romsdal. Høringssvaret gjaldt pasientforløp for barn og unge, en del av et prosjekt om ungdomsmedisin med særlig fokus på kronisk utmattelse og komplekse lidelser. Fordi den endelige rapporten fra prosjektet kan være av interesse, legger foreningen ut lenke til den her. Sluttrapporten fra prosjektet kan leses her.

Les mer

Rapport fra Invest in ME

| mandag 29. juni 2015 | Ingen kommentarer »

  Den årlige konferansen Invest in ME fant sted i slutten av Mai. Internasjonale forskere holdt foredrag for en sal fullstappet av leger, forskere, pasienter og pårørende. Det var mange fra Norge der, og ME-foreningen var også representert. I forkanten av konferansen var det et to-dagers symposium for forskerne, en begivenhet som har økt i popularitet fra år til år. En kort rapport fra Den tiende Invest in ME konferansen kan nå leses på konferansens nettside. Ved å følge lenken kan man også bestille en DVD av konferansen. ME-foreningen er nå i gang med å planlegge neste Nyhetsbrev, og det vil være flere artikler med stoff fra konferansen i London. Nyhetsbrevet kommer i posten til alle medlemmer i foreningen. Er du ikke medlem? Da kan du enkelt melde deg inn her. Medlemskontingenten er foreningens viktigste inntektskilde. Jo flere medlemmer foreningen har, jo mer kan vi gjøre for dem, både når det

Les mer

Husk å sjekke skattetrekksmeldingen nøye

| tirsdag 23. juni 2015 | Ingen kommentarer »

ME-foreningen har fått dette skrivet fra FFO, med oppfordring til å dele det videre. Dette er nyttig informasjon for alle som mottar uføretrygd. Mottar du uføretrygd og har rett på skattefradrag etter overgangsregelen? Da vil Skatteetaten beregne og sende nytt skattekort til de fleste. Der Skatteetaten ikke har tilstrekkelig informasjon til å automatisk beregne nytt skattekort, bør du sjekke det skattekortet du har og be om nytt hvis du har endringer. Hvis overgangsreglene gjelder for deg, vil Skatteetaten i løpet av de nærmeste dagene sende deg papirbrev eller varsle om at det er brev i din elektroniske postkasse.

Les mer

Irma Pinxterhuis forsvarer sin doktorgradsavhandling 16.06.2015

| mandag 15. juni 2015 | Ingen kommentarer »

M.Sc. Irma Pinxsterhuis ved Institutt for klinisk medisin vil forsvare sin avhandling for graden ph.d. (philosophiae doctor): A self-management programme for individuals with chronic fatigue syndrome: Development, piloting and evaluation. Tid og sted:16. jun. 2015 13:15, Grønt auditorium, Laboratoriebygget (bygg 25), Ullevål sykehus, Kirkeveien 166, Oslo. Ergoterapeut og forsker Irma Pinxsterhuis og hennes medarbeidere har gjennomført en studie for å utvikle, utprøve og evaluere et selvhjelpsprogram for voksne med kronisk utmattelsessyndrom (CFS) i primærhelsetjenesten. Hensikten med programmet var å fremme mestring av hverdagen med sykdommen.

Les mer

Ledig stilling som generalsekretær i ME-foreningen

| søndag 14. juni 2015 | Ingen kommentarer »

Norges Myalgisk Encefalopati-forening er en pasientorganisasjon for alle som har ME, og for andre interesserte som vil støtte ME-saken. Foreningen arbeider både for å øke forståelsen av at ME er en fysisk sykdom som krever bio-medisinsk behandling og for å øke og forbedre tilbudet til ME-syke. Vi har pr. i dag 2900 medlemmer, og en administrasjon bestående av en assisterende generalsekretær på frivillig basis og en kontormedarbeider (70 prosent). Regnskapsoppgavene utføres av regnskapsførere på timebasis. I tillegg har vi en internasjonal koordinator og andre frivillige, både sentralt og i de 13 fylkeslagene som dekker 16 av landets fylker. Foreningen er partipolitisk og religiøst uavhengig. ME-foreningen holder til sentralt i Oslo i Nedre Slottsgate 4.  Generalsekretæren vil rapportere til styret. Søkeren må være utadvendt og engasjert, ryddig, strukturert og være forhandlingsvant, ha høyere utdanning, gjerne mastergrad, innen administrasjon, merkantile fag eller helse- og sosialfaglig. Tidligere erfaring fra organisasjonsarbeid er en forutsetning.

Les mer

BPA og andre støtteordninger

| tirsdag 9. juni 2015 | Ingen kommentarer »

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) er en rettighetsfestet assistanseform der brukeren selv styrer egne personlige assistenter. Med BPA bestemmer brukeren hva som skal gjøres, hvem som skal gjøre det, når det skal gjøres og hvordan det skal gjøres. Assistentene skal kompensere både for funksjonstap «erstatte brukerens armer og bein» og for samfunnsskapte barrierer. Målet er at den som har et assistansebehov får et mest mulig selvstyrt, verdig og normalt liv. Også barn og andre som ikke kan lede egen BPA-ordning kan ha BPA. Da må en annen person, som utpekes av brukeren (eller dennes verge) være arbeidsleder. BPA-tilbud finnes i alle kommuner. ME-foreningen har ved hjelp av dyktige medlemmer fått utarbeidet to skriv om BPA for ME-pasienter, et om hvorfor enkelte ME-syke har behov for BPA, og et mer omfattende notat om hvordan ordningen best kan tilpasses ME-pasientene. Skrivene er tilgjengelige som PDF-filer, og kan lastes ned fra foreningens nettside. Det

Les mer

Inklusjon av deltagere til studien RituxME på Oslo Universitetssykehus er nå avluttet.

| torsdag 21. mai 2015 | Ingen kommentarer »

ME-foreningen har fått denne meldingen fra OUS, med anmodning om å dele, og det gjør vi gjerne: CFS/ME senteret ved Oslo Universitetssykehus har mottatt et stort antall søknader om deltagelse i RituxME, og alle studieplassene er nå fylt opp. Studieledelsen har gått gjennom alle søknadene vi til nå har motatt, og vi har ved loddtrekning og påfølgende klinisk undersøkelse funnet frem til 32 pasienter som fyller alle de nødvendige kriteriene for deltagelse. Vi har kommet godt i gang med studien og de aller fleste har nå vært til sin første infusjon, det har derfor ingen hensikt å sende inn nye søknader. Vi har dessverre ikke kapasitet til å sende avslagsbrev til hver enkelt, men vil takke alle som har søkt. Resultater fra studien ventes å foreligge i løpet av høsten 2017. Vennlig hilsen Katarina Lien Hovedutprøver ved OUS

Les mer

ME-syke barn må ikke presses til aktiviteter utover tålegrensen, men skjermes

| søndag 17. mai 2015 | Ingen kommentarer »

I forbindelse med diskusjonen om ME-mødre som ble startet av Live Landmark, har ME-foreningen sendt følgende tilsvar til både Dagens Medisin og VG: Live Landmark, journalist og «coach» for Lightning Process kurs, skrev 12. mai en kronikk i VG og Dagens medisin der hun impliserer at foreldre til ME-syke barn har ansvar for sine barns sykdom. ME-foreningen oppfatter dette som en grunnløs og udokumentert påstand, og vil gå så langt som å kalle den ufin. ME-foreningen tar sterkt avstand fra denne og mange av de andre påstandene som kommer frem i Landmarks kronikk, og kjenner seg ikke igjen i hvordan foreningen blir fremstilt. ME-pasientene og pårørende har reagerert på Landmarks kronikk, og tre har til nå kommet med tilsvar, som er publisert i Dagens Medisin: ME-rammede familier trenger respekt for pasient- og brukerrettighetene av Ellen Kallevik Det er nok, nå, Landmark , av Nina E. Steinkopf Bør man gjeninnføre kvakksalverloven? av Jeanette Sagelv ME-foreningen har

Les mer
Page 1 of 3312345»102030...Last »