57 ME-mødre ber Helsetilsynet reagere!

| onsdag 31. juli 2013 | 4 Kommentarer »

ME-mammaene har tatt initiativ til å skrive et brev til Helsetilsynet. De sier selv blant annet dette:

Bakgrunnen for klagen er at vi reagerer sterkt på vektlegging av stressteorien og psykososiale aspekter, med de konsekvenser dette medfører, bl.a. feilbehandling og overkjøring av barn og familier.  Dette er en  «Anmodning om vurdering av pliktbrudd ved Oslo Universitetssykehus’ CFS/ME team for Barn og Ungdom«. 

Vi har mottatt en kopi av dette brevet.  Her belyser de mange relevante punkter. ME-foreningen støtter et biomedisinsk syn på sykdommen og vi stiller spørsmål ved at det brukes ulike diagnosekriterier og ulik tilnærming på barn og voksne. 

Mange familier med ME-syke barn har lenge vært bekymret for utredningene som gjøres og behandlingsrådene som gis hos CFS/ME-teamet for barn og ungdom på Rikshospitalet. Bekymringen gjelder i høy grad også de holdninger og råd teamet kommuniserer til helsepersonelllandet over. Familier med ME-syke barn står i en krevende situasjon og er derfor svært sårbare. Det er bakgrunnen for at vi velger å sende dette brevet i fellesskap.

Les brevet i sin helhet her.

Sak oppdatert 21.03.2014. Det opprinnelige brevet til Helsetilsynet er erstattet av en anonymisert utgave.

  • Pingback: 57 ME-mødre ber Helsetilsynet reagere! | ~ME Nytt~

  • hanne_qvist

    Dette var bra!! (men savner en referanse til Sidsel Kreyberg)

  • gro

    Jeg vil bare gi min tilslutning til brevet som er sendt av mødrene. Min sønn ble syk som 12 åring, og han er i dag 25 år. Vi har fått høre at han snart ville bli frisk, men det har sålangt ikke skjedd. Han har nå vært syk i 13 år, med de belastninger det har medført for ham og meg. Vi har pr i dag en fastlege som forstår hans situasjon, men det har vært en lang vei for å finne en lege som har tatt situasjonen på alvor. Min sønns største ønske er å få seg en høyskole eller en universitetsutdanning. Han brukte 6 år på å få generell studiekompetanse. kanskje ny norgesrekord. Jeg vet ikke om hans ønske lar seg gjennomføre, men vi har et felles mål. Vårt største ønske er at ny forskning vil gi muligheter for behandling. Vi gir aldri opp håpet om en bedre framtid.

  • http://www.facebook.com/tore.n.fjelldal Tore Nicolai Fjelldal

    Anbefaler alle som har råd å ta privat utredning/behandling. Særlig vil jeg anbefale utredningen. Behandlingen kan være mer eksperimentell, men ikke særlig mer enn hva man risikerer i offentlig behandling av andre sykdommer. Det er seriøse private aktører som kjemper hardt for å hjelpe pasientene, og det kan virke som om de i svært stor grad lykkes. Ellers er rådet om å gå hjem og hvile nå redusert til å gjelde dem i akuttfasen, og selv om akuttfasen kan være mange uker finnes det hjelp for mange av dem som har ligget lenger. Sykehusene er nå (på papiret i hvert fall) gått bort fra 6 mnd. venting med å sette diagnose og starte behandling. I motsetning til 2010 vil jeg nå anbefale hurtig utredning og behandling. Regner (dessverre) ca 40-100.000 kr. på et seriøst langsiktig privat opplegg. Flere aktuelle aktører.